Syndrome d'excitation génitale persistante

Syndrome d'excitation génitale persistante

Différents symboles représentant la vulve

Données clés

Causes	Diverses
Durée	Chronique
Symptômes	Excitation physique persistante de la zone génitale

Traitement

Spécialité	Sexologieetneurologie

Classification et ressources externes

CISP-2	X29

Mise en garde médicale

Lesyndrome d'excitation génitale persistante(SEGP,ousyndrome d'excitation génitale permanente), est untrouble sexuelrarement rapporté (peut-être méconnu), caractérisé par uneexcitationphysiologique persistante de la zone génitale en l'absence dedésir sexuel,defantasmes,de pensées de nature sexuelle ou de stimulation érogène. Des patientes décrivent des sensations d'excitation intrusives, persistantes à permanentes, source defrustrationet destressvoire d'une détresse psychologique qui pourrait dans les cas extrêmes pousser ausuicide(situation parfois comparée à celle des personnes atteintes d'acouphènes).

Plusieurs interprétations médicales des symptômes sont faites,certains doutant de la pertinence de son nom. D'autres estiment que le diagnostic n'est pas facile à poser (pour le professionnel de santé et les victimes de ce syndrome) ce qui favoriserait une errance médicale pénible et culpabilisante.
Selon les sources, jusqu'à 0,5 voire 1 % de la population féminine serait concernée et une étude faite par deux spécialistes américains duPGAD(Persistant Genital Arousal Disorder: traduction anglaise de SEGP) postule qu'un équivalent existe chez l'homme.
Aucun traitement spécifique n'existe.

Selon T Thubert & al. (2012)« Sa reconnaissance est utile pour ne pas étiqueter comme purement psychogène une symptomatologie très protéiforme ».

Description

Le SEGP est caractérisé par la perception d'une excitation génitale intrusive et parfois douloureuse persistant sansdésirnistimulation sexuelle;et qu'unorgasmene suffit pas à faire disparaître.

Les sensations vont de fourmillements ou d'une hypersensibilité génitale ou des mamelons, à des sensations d'orgasme imminent, d'orgasme ou de plénitude génitale, accompagnées d'unecongestionet de contractions vaginales, d'une lubrification, avec érection clitoridienne, durcissement desmamelons,etc.).Les sensations génitales peuvent être localisées au niveau desgrandesoupetites lèvres,duclitoris,duvagin,ou les trois combinés.

Chez l'homme, il s'agirait de sensations désagréables telles qu'orgasmes à répétitions ou une hypersensibilité génitale. Le moindre stimuli pouvant déclencher des érections et/ou des sensations souvent décrites comme des "pressions de sang"dans la verge. Cela pouvant aller du frottement des sous-vêtements jusqu'aux sièges rebondissants des transports en commun.

Environ la moitié des femmes décrivent des sensations de douleur,et environ un tiers expérimentent des orgasmes involontaires et spontanés, durant jusqu'à plusieurs minutes et vécus comme épuisants et désagréables.Ces sensations intrusives, de la même manière que desacouphènes,peuvent lourdement affecter lasanté mentale,lasanté sexuelleet la vie quotidiennece qui pourrait dans les cas les plus graves conduire ausuicide.

Selon une revue de 37 articles publiée en 2012, le PGAD était associé aux entités médicales suivantes:

• hyperactivité vésicale (67 % des cas);
• syndrome des jambes sans repos (67 % des cas);
• varices pelviennes (55 % des cas).

Classification

En2003il a été envisagé de soumettre «l'excitation génitale persistante» à la Consultation internationale sur la médecine sexuelle (ICSM).

En2009,le "dysfonctionnement persistant de l'excitation génitale" a été inclus dans sa troisième édition,mais la PGAD n'est pas incluse dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) ni dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) faute de données scientifiques suffisante

Selon Vincenzo & Julia Puppo, auteur d'une proposition de mise à jour du vocabulaire, le termeSyndrome d'excitation génitale persistanteest« sans fondement scientifique »,si l'excitation génitale n'est pas désirée, il ne faut pas la qualifier d'excitation.

D'autres chercheurs ont suggéré de rebaptiser ce trouble en "Trouble de vasocongestion génitale persistante (PGVD)"ou "syndrome génital agité (ReGS)".

Diagnostic

Il repose sur une liste de cinq ou six critères, variant légèrement selon les auteurs, mais comprenant généralement:

1. l'excitation génitale persiste de plusieurs heures à plusieurs mois, voire est constante;
2. l'excitation génitale n'est pas liée à une impression subjective dedésir sexuel;
3. un ou plusieursorgasmesne suffisent pas à faire disparaître l'excitation;
4. l'excitation peut être déclenchée par des stimuli sexuels, mais aussi non-sexuels, voire sans stimuli identifiable;
5. l'excitation est vécue comme intrusive, non désirée, préoccupante, pénible;
6. l'excitation cause unesouffrance psychologiqueplus ou moins vive.

D'éventuelles causes correspondant à d'autres maladies ou syndromes connues doivent être éliminées via un examen clinique rigoureux et des examens complémentaires (IRM cérébrale et spinale, IRM et échographie pelvienne, exploration biologiques).

Il ne s'agit pas d'hypersexualité(autrefois appelée «nymphomanie» ou «andromanie» chez la femme et «satyriasis» chez l'homme) car il y a ici absence de désir sexuel (critèren^o2). Cette confusion, entretenue par le manque d'information sur de ce syndrome, encourage les erreurs de diagnostic, peut exacerber la honte et la gêne des patientes et les entraver dans la recherche de solutions médicales. En résumé, une personne souffrant d'hypersexualité est victime de son mental tandis qu'une personne souffrant du SEGP est victime de son corps.

Le critèren^o6 (souffrance psychologique) distingue le SEGP du fonctionnement normal de la sexualité. En effet, de nombreuses femmes (peut-être environ un tiers) ont des périodes d'excitation génitale spontanée, sans désir, similaire à des symptômes du SEGP, et les vivent de manière neutre, voire positive. Plus ces manifestations sont importantes, plus elles sont susceptibles d'être vécues négativement et d'induire une souffrance psychologique.

Le SEGP est souvent confondu avec l'hypersexualité.En effet, les patientes ont souvent recours à lamasturbationou aurapport sexuelcomme moyen de soulager leurs symptômes (le fait d'être dans une recherche de soulagement, et non dans une recherche de plaisir, distingue ces deux troubles).

Dans au moins trois cas, destroubles obsessionnels compulsifsont été diagnostiqués par erreur à des femmesmusulmanesen raison de leur pratique pluriquotidienne d'ablutions rituelles.

Il est également confondu chez les hommes avec lepriapismeou le syndrome du Hard Flaccid(littéralement "dur et flasque")

Historique

Ce trouble a été décrit pour la première fois en2001,par les sexologues américaines Sandra R. Leiblum et Sharon G. Nathan à partir de cinq cas cliniques qu'elles rassemblent sous le nom de « Syndrome d'excitation sexuelle persistante » (Persistent Sexual Arousal Syndrome).Elles ont d'abord estimé le nombre de cas dans le monde à quelques milliers mais après voir été contactées par d'autres femmes se reconnaissant dans ce syndrome, en 2006, Leiblumet al.le renomment « Trouble d'excitationgénitalepersistante » (Persistent Genital Arousal Disorderou PGAD), notant qu'il est plus pertinent de parler d'excitationgénitalequesexuelleau vu des symptômes.

Plusieurs cas cliniques rapportés avant 2001 pourrait correspondre à ce syndrome (SEGP), le plus ancien remontant auII^esiècle.Les patientes pourraient avoir longtemps refusé de faire part de leurs symptômes par gêne, par honte ou par peur de lastigmatisation.Ou elles ont pu être ignorées par la médecine à la suite d'une confusion avec d'autres pathologies (troubles obsessionnels compulsifs,hypersexualité,priapisme clitoridien...).Encore aujourd'hui, des patientes se plaignent de médecins qui se permettent des commentaires déplacés, comme « Veinarde, va! », « Vous êtes sûre que c'est bien une maladie? Ça ressemble à un miracle », ou encore « J'aimerais tellement que mon épouse soit comme vous... ».

La majeure partie de la littérature médicale sur le sujet se résume à des études de cas cliniqueset quelques études quantitatives se sont basées sur des formulaires en ligne diffusés dans des groupes de soutien ou dans des cliniques de santé sexuelle. Leurs résultats sont donc difficiles à généraliser à l'ensemble de la population.

En2009,le neurosexologue Marcel D. Waldinger constate un lien avec lesyndrome des jambes sans reposet propose le nom deRestless Genital Syndrome(« syndrome des parties génitales sans repos »).Ar Markos et Wallace Dinsmore proposent, eux, de considérer le SEGP comme une sous-catégorie devulvodynie.

Prévalence

En 2012, laprévalencedu SEGP n'est pas connue avec précision.En 2016, certains estiment qu'au moins 0,5% des femmes sont concernées, et que bien plus présenteraient des symptômes vérifiant certains, mais pas tous, des critères de diagnostic.Le SEGP pourrait être sous-diagnostiqué pour plusieurs raisons:

• absence d'information et de connaissance sur la maladie (qui n'est étudiée que depuis moins de vingt ans) dans la population et chez les praticiens;
• sentiments de gêne et de honte des patientes, qui hésiteraient à déclarer leurs symptômes;
• confusion courante de ce trouble avec d'autres.

Causes

Aucune cause unique n'est connue; le SEGP a été associé à unecarence en fer,des anomalies durythme circadienet de certainsneurotransmetteurscomme ladopamine,leglutamateet lesopioïdes,unevessie hyperactive,une atteinte dunerf dorsal du clitoris.
L'hypothèse de modifications hormonales a été envisagée puis abandonnée.

Six gènes ont été identifiés comme facteurs de risque et d'autres maladies sont associées à ce syndrome:insuffisance rénale,neuropathie,myélopathie,sclérose en plaques,maladie de Parkinson...

Dans certains cas, les symptômes sont apparus avec la prise d'antidépresseurstypeinhibiteurs de la recapture de sérotonine,comme lavenlafaxine,lecitalopramou laparoxétineou (plus souvent) au moment dusevragedu médicament.

Dans un cas, les symptômes ont été associés avec la prise devenlafaxineà forte dose, la diminution des doses ayant permis l'arrêt des symptômes.

Néanmoins, certains anti-dépresseurs traitent (avec une efficacité variable) ce syndrome:A titre d'exemple, laduloxetineet lapregabalinesont utilisés et combinés dans le cadre du traitement du syndrome.Le déficit ensérotoninechez le patient pouvant en être à l'origine ou considéré comme un facteur aggravant.

Certaines femmes témoignent de périodes d'excitation génitale spontanée ou continue qui vérifient certains critères du SEGP, mais pas tous.Un petit nombre d'entre elles ont des symptômes modérés, intermittents, et les vivent comme plutôt agréables.Comparées aux femmes présentant les cinq critères du SEGP, celles n'en présentant qu'un à quatre ont une meilleuresanté mentaleetsexuelle.Le niveau d'anxiété,notamment, distingue ces deux groupes: les personnes qui vérifient les cinq critères ont plus de chance de faire unedépression,d'avoir desattaques de paniqueou de présenter destroubles obsessionnels compulsifs.

Certains cas de SEGP sont causés par la compression de la racine d'un ou plusieursnerf sacrépar unehernie discale lombaireou unkystele plus souvent unkyste de Tarlov.Traiter le kyste parmicrochirurgiepeut alors réduire les symptômes, voire les faire disparaître.La piste neurologique se justifie bien par une inflammation des nerfs sacrés. Une discopathie ou altération des disques L4-L5, L5-S1 sont une cause courante chez les personnes souffrant de SEGP. Étant situés à la base de la colonne vertébrale, ils sont davantage susceptibles de subir un tassement des vertèbres.

Traitement

Ceux qui sont rapportés par la littérature sont variés, de la psychothérapie au traitement médicamenteux (ex: sous clonazepam 56 % des patientes ont une amélioration des symptômes de 50 à 90 % de manière durable) à la chirurgie, en passant par la stimulation électrique transcutanée (TENS)…

Lanévralgie pudendaleest une interprétation commune des symptômes dont l'un des signes majeurs cités par leD^rBautrant est lesexual arousal syndrome.

Dans les cas observés par Waldinger, les sensations s'aggravent avec la station assise ou allongée, et sont soulagées par la marche (comme dans le cas du syndrome des jambes sans repos).

Leiblum note que lamasturbationpermet à certaines femmes de soulager leur trouble (il leur faut alors en moyenne 5 ± 3,6 orgasmes) mais qu'elle aggrave au contraire le SEGP chez d'autres patientes. Si la masturbation permet de soulager 53 % des patientes, plus d'une sur quatre a besoin d'au moins une demi-heure pour atteindre l'orgasme et la moitié des femmes disent avoir besoin de plus en plus de stimulation pour y parvenir. Enfin, près de la moitié des patientes rassemblées par Leiblum trouvent ces autostimulations douloureuses ou pénibles physiquement.

Une ablation de la hernie discale lombaire fut pratiquée par leD^rIrwin Goldsteinsur 33 cas de SEGP (hommes et femmes).Ce qui aboutit en une régression voire une résolution considérable des symptômes. Il estime cependant qu'il y'aurait cinquante causes possibles à l'apparition des mêmes symptômes. De fait, il recommande cet acte chirurgical lorsqu'il est décidé au moyen d'un diagnostic bien établi.

Bibliographie

:Ont servi de source à la rédaction du présent article.

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Voir aussi

Articles connexes

• Névralgie pudendale
• Priapisme
• Clitorisme
• Vaginisme