Storia della pandemia di AIDS

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Voce principale:AIDS.
Storia della pandemia di AIDS
epidemia
PatologiaAIDS
OrigineCongo belga (bandiera)Kinshasa
Periodo1981[1]-
in corso
Dati statistici globali[2]
Numero di casi37,9 milioni(2018)
Numero di morti32 milioni(2018[3])
Francobollo bielorusso colnastro rosso,simbolo della lotta all'AIDS e della solidarietà alle vittime e ai sieropositivi

Lastoria della diffusione dell'AIDSsu scalapandemica(o "epidemia globale" )[4]viene solitamente fatta incominciare nel1981,quando fu riconosciuta l'esistenza di una nuova malattia in alcuni pazienti negliStati Uniti:in realtà l'infezione esisteva già da molti anni, ma era stata sempre scambiata per altro.

Diffusasi in maniera esponenziale in tutto il mondo, diventando una vera e propriapandemia,[5][6][7][8][9]a differenza di tutte le altre epidemie fino ad allora conosciute, fu a lungo mortale in percentuali vicine al 100% dei casi diagnosticati (pur nella variabilità dei tempi di sviluppo dei sintomi). Inoltre, la connessione presto dimostrata con la sfera sessuale e con l'uso di sostanze stupefacenti (eroina) legò indissolubilmente il contagio, nell'opinione generale, a comportamenti stigmatizzabili, in quanto "trasgressivi":lasieropositivitàè ancora oggi vissuta come una condizione potenzialmente discriminatoria, che talvolta ha anche richiesto specifici interventi legislativi.[10]

Dal1996una combinazione di farmaci riesce a "immobilizzare" il virus negli individui, bloccando lo sviluppo della sindrome immunodepressiva, ma non a eradicarlo,cronicizzandoquindi l'infezione. Tutt'altro che debellata, la sindrome da HIV è diventataendemicanei paesi sviluppati, dove è crollato il numero di decessi, ma non quello dei contagi, mentre è ancora uno dei più gravi fattori di mortalità nei paesi in via di sviluppo, all'origine di gravi problematiche sociali, etiche, economiche e organizzative.

Lo stesso argomento in dettaglio:Cronologia dei primi casi di AIDS.

L'esistenza di virus che inducono uno stato di progressivaimmunodeficienzaè documentata in natura in varie specie animali, tra i quali sono più noti ilFIV(Feline Immunodeficiency Virus), legato aifelinie in particolare algatto,e ilSIV(Simian Immunodeficiency Virus), legato a varie specie discimmie.[10]

Passaggio di specie

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Diffusione in Africa dello scimpanzé, coincidente con la fascia centro-equatoriale in cui si diffuse originariamente la malattia

È ormai accertato che il virus umano dell'HIV(Human Immunodeficiency Virus) derivi da mutazioni di variceppidel SIV, con ilsalto di speciein un'epoca imprecisata in alcune regioni dell'Africa occidentale sub-sahariana.[10]I primi studi degli anni ottanta indicavano come possibile zona d'origine del contagio la zona deigrandi laghi,[11]mentre gli studi più moderni propendono per un'area più a ovest, nelCamerun.Dal virus SIVcpz dello scimpanzéPan troglodytes troglodytesderiverebbe il ceppo HIV-1, responsabile dell'attuale pandemia, mentre dal virus SIVsmm, che colpisce le scimmieSooty Mangabey,deriverebbe il ceppo HIV-2, dotato di patogenicità e contagiosità più limitate, che è rimasto confinato nei luoghi di origine, con l'eccezione di alcuni soggetti infettati nelle proprie aree endemiche e poi trasferitisi in paesi occidentali.

La trasmissione uomo/scimmia dovette avvenire tramite il contatto tra liquidi biologici (ad esempio morso).[12]Vi sono prove che gli esseri umani che partecipano ad attività di caccia e di vendita di carne e pelli di scimmia abbiano contratto il SIV ( "teoria del cacciatore" );[13]tuttavia, solo alcune di queste infezioni sono state in grado di causare epidemie nell'uomo, e tutte si sono verificate tra la fine del XIX secolo e l'inizio del XX secolo.

Il primo caso di sieropositività accertato risale al1959,quando venne prelevato da un uomo di Leopoldville (oggiKinshasa) un campione di sangue che, analizzato trent'anni dopo, dimostrò di contenere anticorpi all'HIV-1.[14]All'anno successivo appartiene un campione di tessuti di linfonodi di una donna della stessa città, pure infettato dal virus.[15]

Non è chiaro perché pratiche di caccia e macellazione in atto da secoli abbiano prodotto un'epidemia che si è sviluppata documentatamente solo sul finire degli anni cinquanta, magari facilitata dal crearsi di più stretti contatti ambientali tra uomo e scimmia, a seguito della progressiva coltivazione dellasavana.[16]Agli inizi degli anni novanta fu proposta unateoria del vaccino orale antipolio sull'origine dell'AIDS,ma rimasta sempre in ambito speculativo e che non ha mai ricevuto conferme né un significativo consenso in ambito scientifico.

Diversi laboratori dimicrobiologia(fra cui ilLos Alamos National Laboratory) hanno effettuato confronti filogenetici e datazioni della sequenza "progenitrice" del gruppo principale dell'HIV-1 (HIV-1 Gruppo M), concludendo tutte che l'introduzione dell'HIV-1 nell'uomo è avvenuta nella prima metà del XX secolo (1915-1941 circa o, secondo altri studi del 2008, entro il 1908-1930).[17][18][19][20]Nel1931è infatti individuabile una prima descrizione dei sintomi della sindrome dell'immunodeficienza umana acquisita, sebbene non riconosciuta come tale e classificata come degenerazione o complicazione di malattie note.[12]Nel 2014, una ricerca sulla genesi e la storia iniziale dell'epidemia di AIDS condotta da un gruppo internazionale di virologi, genetisti e biologi, diretti da Oliver G. Pybus, dell'università di Oxford,e da Philippe Lemey, dell'università di Lovanio,ha stabilito che la prima infezione potrebbe essere avvenuta nel 1920 circa nel tratto camerunese delfiume Sangha,un affluente delCongo,dove un cacciatore in viaggio verso Léopoldville (l'attualeKinshasa) sarebbe stato infettato, probabilmente durante una battuta di caccia, da uno scimpanzé portatore del ceppo di SIV.[21]

L'analisi nel 2019 da parte di un team di ricerca sempre dell'università di Lovanio assieme a ricercatori di diversi altri istituti di ricerca internazionali, di un campione di tessuto del 1966 proveniente dalla Repubblica del Congo, da cui è stato possibile estrarre una copia del genoma completo dell'HIV, ha potuto retrodatare la prima infezione tra il 1881 e il 1918.[22][23]

La fase nascosta dell'epidemia

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Il primo ceppo responsabile del contagio in Africa fu HIV-2, più simile al SIV, che cominciò a diffondersi lungo la costa occidentale dell'Africa. In seguito fece la sua comparsa il tipo HIV-1, lungo i paesi centro-equatoriali.[16]

Nella seconda metà del XX secolo è stata diagnosticato in Africa un cosiddettoslim disease( "mal sottile"), che portava misteriosamente a morte i malati per una progressiva consunzione e che probabilmente era l'AIDS. Il virus si dovette diffondere in aree urbane dell'Africa (comeKinshasa), quasi esclusivamente tramite contagi eterosessuali, per poi travalicare l'oceano alla fine degli anni sessanta. Sporadiche manifestazioni della sindrome di immunodeficienza, riconosciuta come tale solo nei decenni successivi, sono state infatti riscontrate nei tessuti conservati di persone decedute fin dal1969in America (caso diRobert R.) e in Europa (casi diArvid Noee diGrethe Rask).[12]

Negli anni settanta, favorita dalla promiscuità legata allarivoluzione sessualee altri fenomeni connessi,[24]ebbe inizio la seconda fase della malattia, che interessò primaHaiti,poiNew Yorke ilBrasile.[16]Haitiaveva particolari relazioni con l'Africa centrale e il virus qui trovò un bacino di contagio vantaggioso favorito sia dalla massiccia raccolta diplasmatra la popolazione povera locale, sia dall'essere meta delturismo gaystatunitense, e comunità omosessuali maschili, facendo da ponte tra l'Africa e l'America[16][25][26]

Il virus negli USA

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Lesioni delsarcoma di Kaposi,tra le infezioni opportunistiche dell'AIDS

Soltanto quando il virus incominciò a colpire con forza alcuni specifici gruppi di individui, i sospetti di essere di fronte a una nuova patologia non poterono più essere ignorati. Grazie alla particolare forza contagiosa dei soggetti maschi e grazie alle condizioni particolarmente favorevoli al contagio deirapporti di tipo anale,il virus trovò infatti un vantaggioso bacino di infezione nella comunità omosessuale maschile di alcune grandi città statunitensi.[12]

Alla fine del1980un ricercatore dell'Università della California,Michael Gottlieb, nell'ambito di uno studio sui deficit del sistema immunitario si imbatté in un ospedale nel caso di un giovane paziente che soffriva di un raro tipo dipolmonitedovuta alprotozooPneumocystis carinii,che di solito colpiva quasi esclusivamente i neonati prematuri e i pazienti dal sistema immunitario molto indebolito (malationcologici,o esposti a farmaci molto potenti, o trapiantati).[27]Nei mesi successivi Gottlieb scoprì in altri tre pazienti, tutti omosessuali attivi, un basso livello dilinfociti T.[25]

Considerando i lunghi tempi di incubazione del virus prima dell'arrivo dei sintomi, l'epidemia doveva essere arrivata già a uno stadio talmente avanzato dall'essere ormai impossibile continuare a ignorarne i segnali. Il 5 giugno1981infatti iCentri per la prevenzione e il controllo delle malattiediAtlantapubblicarono nel bollettinoMorbidity and mortality weekly reportun improvviso aumento di diagnosi di casi di polmonite daPneumocystis cariniie di un raro tumore dei vasi sanguigni, ilsarcoma di Kaposi,in alcuni giovani omosessuali gravitanti nelle aree metropolitane diLos Angeles,San FranciscoeNew York.Il fatto non destò particolare allarme, ma le segnalazioni di nuovi casi aumentarono vertiginosamente, tanto che già nel luglio di quell'anno ilNew York Timespubblicò le constatazioni allarmanti legate a tale notizia: i casi erano ormai centinaia (422), colpivano soggetti molto più giovani di quanto non avvenisse normalmente, e avevano un decorso clinico estremamente grave, con un alto numero di decessi (159).[28]Pochi giorni dopo i CDC costituirono unatask forcededicata espressamente alla ricerca sul sarcoma di Kaposi e sulle altre infezioni opportunistiche:[25]si iniziò a parlare diepidemiae venne associata all'omosessualità.[28]

La ricerca di unpaziente zeronegli Stati Uniti, sebbene in passato abbia prodotto il nome diGaëtan Dugas,non ebbe esito, anche per il lungo periodo di incubazione del virus.[29]

Nel1981,nell'oscurità legata alle forme di trasmissione contagio, cominciano a nascere le prime teorie sulle cause delle infezioni e dei tumori: infezione daCytomegalovirus,uso di droghe, stimolazione eccessiva delsistema immunitario.Il ricordo di alcune centinaia di morti verificatesi in Spagna per una sindrome tossica da olio adulterato fece sospettare di non essere in presenza di una patologia contagiosa, ma di un'intossicazione legata magari a sostanze in uso tra la comunità omosessuale, come ilnitrito d'amile(popper) utilizzato come potenziatore dell'orgasmo.[16]Alla fine dell'anno si registrano i primi casi traeterosessualie il primo contagio in Europa, inInghilterra.[25]

La malattia non aveva ancora un nome e incominciarono a circolare sulla carta stampata le definizioni più disparate: "Gay compromise sindrome",suThe Lancet,"immunodeficienza gay-correlata" (Gay-related immune deficiency,GRID), "cancro dei gay", "disfunzione immunitaria acquisita".[25]

Debutto ufficiale di una nuova epidemia

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Un francobollo russo del 1993 dedicato all'epidemia di AIDS

La notizia di una "nuova" malattia trasmissibile fu accolta nella generale incredulità, anche perché appena quattro anni prima (nel1977) era entrato negli annali lo straordinario traguardo sanitario mondiale dell'eradicazione definitiva delvaiolo:per la prima volta nellastoria della medicinasi era definitivamente debellata una patologia che da millenni mieteva alti numeri di vittime all'anno. Dal dopoguerra, in effetti, le migliorate condizioni abitative, alimentari e di gestione delle acque avevano drasticamente ridotto nei paesi sviluppati l'incidenza di patologie fino ad allora endemiche come lamalaria,iltifo,latubercolosi,lesalmonellosi,mentre la diffusione dellevaccinazioniaveva estinto di fatto infezioni gravi e frequenti come iltetano,ladifteritee lapoliomielite.Inoltre, la comparsa degliantibioticinegli anni quaranta aveva reso improvvisamente guaribili patologie infettive come lepolmoniti,gliascessi,lesepsie persino lapestee ilcolera.[10]

In tale contesto il rischio di un'epidemia nuova e inarrestabile non figurava in nessuna previsione della fine degli anni settanta, un periodo in cui la società concentrava le sue preoccupazioni su temi come l'inquinamento,l'esaurimento delle fonti energetiche,iconflitti atomici.Le epidemie fino ad allora conosciute erano infatti di tipo strutturale, cioè legate a carenze o inefficienze nella gestione di particolari elementi della salute sociale (acque, alimenti, rifiuti, animali, insetti), risolvibili con interventi strutturali e farmacologici, mentre si andavano affacciando sulla scena le epidemie cosiddette comportamentali, legate cioè agli errori nei comportamenti degli individui, tra le quali quella da HIV rappresentava la più estesa e pericolosa, anche perché legata alla sfera irrazionale ed emotiva deirapporti sessualie dellatossicodipendenza.[10]

Nel 1982 alcuni primi casi si verificarono tra gliemofiliaci,obbligati a ricevere continuetrasfusioni,e cominciò a farsi strada l'idea che il contagio fosse legato a un'anomalia delsangue,[28]svanendo presto l'illusione del contagio chimico.

Nell'agosto di quell'anno, durante un congresso dellaFood and Drug Administrationsugliemocomponenti,Bruce Voellerpropose di chiamare la nuova malattiaAcquired Immune-Deficiency Syndrome (AIDS),[28]basandosi sulla comparsa di una serie di patologie nei pazienti, tra cui infezioni opportunistiche eneoplasie(ilsarcoma di Kaposi,illinfoma di Burkitt,illinfoma primitivo cerebralee alcunilinfomideilinfonodia grado alto e intermedio) altrimenti molto rare in giovani adulti nonimmunodepressi.[16]

A fine anno morì un primo bambinoemofiliacoper una trasfusione infetta e si registrò il primo caso documentato ditrasmissione verticalematerno-fetale:[25]per l'opinione pubblica fu un vero e proprio trauma.[16]La facilità degli spostamenti delle persone e le frequenti occasioni di viaggio resero rapidamente l'epidemia un fatto mondiale: nel 1982 si registrarono i primi casi inItalia,CanadaeBrasile.[30][31]In Italia, in particolare, il primo caso era legato a un paziente omosessuale che si era recato più volte negli Stati Uniti; nel 1983 i casi erano 4, con caratteristiche simili, e nel 1984 18, tra cui un primo caso, aMilano,di un paziente tossicodipendente che non era mai stato all'estero.[32]

I casi negli USA nel 1982 salirono a 1 614 con 619 decessi.[28]Per il 1983 i dati individuavano 642 omosessuali maschi contagiati, 154 tossicodipendenti, 81 tossicodipendenti omosessuali, 50 soggetti haitiani immigrati e 61 a epidemiologia ignota.

L'alta prevalenza di omosessuali maschi focalizzò inizialmente l'attenzione sulla sola popolazione gay e il messaggio era arrivato anche all'opinione pubblica fin da quando ilNew York Timestitolò «Raro cancro osservato in 41 omosessuali» (1981). Sebbene circoscrivere il rischio a un gruppo sociale ristretto e socialmente isolato fu in un certo senso di conforto per l'opinione pubblica, ciò fu fuorviante e per diversi anni distolse l'attenzione dal più concreto e reale rischio di diffusione nel mondo tramite i rapporti eterosessuali.[10]

Nel frattempo, soprattutto nellafascia mediterranea,il mezzo di diffusione più veloce e frequente fu quello del contatto ematico tra gruppi dieroinomaniche condividevano la stessa siringa: in Italia, ad esempio, nei primi anni ottanta il consumo dieroinaera un'occasione di incontro per molti giovani, tra i quali si condividevano sia la sostanza che la siringa.[10]

Per un certo periodo l'infezione fu chiamata "delle 4 H", poiché colpiva omosessuali, eterosessuali utilizzatori di droghe endovena, haitiani ed emofiliaci (in inglese"homosexuals, heterosexual intravenous drug users, Haitian immigrants"e"hemophiliacs").[33]

La scoperta del virus

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Françoise Barré-Sinoussi,prima persona a vedere al microscopio il virus dell'HIV

Nel 1982Robert Gallo,direttore del laboratorio di biologia cellulare dei tumori delNational Cancer InstitutediBethesdain America, accertò l'origine virale dell'epidemia, riconoscendo l'azione di unretrovirus,appartenente a tale particolare famiglia da lui identificata qualche anno prima nei suoi studi sullaleucemia.[16]

Il 4 novembre 1983Françoise Barré-Sinoussi,nel laboratorio di retrovirologia dell'Istituto PasteurdiParigidiretto daLuc Montagniervide al microscopio per la prima volta il virus HIV, nei tessuti di unlinfonodoprelevato da una persona infetta, ma che non aveva ancora sviluppato la sindrome: si tratta di un paziente omosessuale che aveva come unico sintomo i linfonodi ingrossati.[10][25]

Circa sei mesi dopo, il 22 aprile1984,i CDC dichiarano pubblicamente che il virus francese era stato definitivamente identificato come la causa dell'AIDS e il giorno successivo venne annunciato cheRobert Galloaveva a sua volta isolato un virus prelevato da pazienti malati di AIDS, e che per il virus sarebbe stato disponibile a breve un kit per riconoscere le persone infette, tramite l'individuazione nel sangue della presenza o meno di uno deglianticorpiprodotti dall'organismo contro l'infezione.[10][25]Il virus di Gallo, infettante ilinfociti Tumani, si rivelò poi lo stesso virus francese e tra i due istituti si avviò una vera e propria battaglia legale su chi dovesse rivendicare la scoperta, conclusa in un certo senso con il conferimento delpremio Nobel per la medicinaai francesi nel2008.[25]

Robert Gallo,co-scopritore del virus HIV (al centro)

La terza fase dell'epidemia

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Un poster del 1989 che mette in guardia i rischi di contrarre l'AIDS facendo uso di droga

Dalla seconda metà degli anni ottanta l'epidemia entrò nel pieno della sua "terza fase"; dopo quella "nascosta" e quella americana e nordeuropea (quella legata prevalentemente agli omosessuali), esplose infatti il contagio pervia parenteraletra tossicodipendenti nell'Europa centromeridionale e di nuovo negli USA, inThailandia,inIndiae molte altre regioni asiatiche e africane, raggiungendo una diffusione veramente dapandemiamondiale. Si trattava di una via alternativa a quella sessuale (etero- e omosessuale), che si aggiungeva alle altre fonti di contagio.[16]

Nel1985si tenne ad Atlanta la primaConferenza internazionale sull'AIDS,sponsorizzata dall'Organizzazione mondiale della sanità,alla quale partecipano circa duemila ricercatori provenienti da trenta paesi. Nelle successive conferenze, che si tennero a cadenza annuale fino al 1996, vennero via via resi noti i dati sulla diffusione dell'epidemia. Nel 1984 ad esempio negli Stati Uniti i casi di contagio erano arrivati a 22 996 e 12 592 i decessi, con un decorso della malattia che aveva ancora l'allarmante dato vicino al 100% di mortalità. Venne denunciata l'esistenza del focolaio africano, senza però avere dati certi, e si iniziò a parlare di trasmissione eterosessuale.[25]Dal 1985 in USA eGiapponesi iniziò, con riluttanza,[34]a testare gliemoderivati,in Europa dall'anno successivo.[25]

La piena cognizione che sangue ed emoderivati trasmettessero l'AIDS avvenne tra molti ritardi, quando circa ottomila casi si erano verificati negli Stati Uniti e seimila in Europa, tra il 1985 e il 1992, nonostante dal 1985 si scaldassero gli emoderivati per la neutralizzazione del virus[35].Ritardata fu l'esclusione dalle donazioni di alcune categorie a rischio (come i detenuti), così come l'applicazione deitest ELISA,specialmente in Francia[16].Nel rapporto statunitense sull'epidemia del1986si richiamò la necessità di dare informazioni legate al sesso. La seconda conferenza mondiale si tenne aParigi,durante la quale l'OMS fornì una stima di 5/10 milioni di sieropositivi[25].Apparve chiaro come fosse necessario creare campagne d'informazione per arginare il contagio e cominciarono a circolare le prime notizie sulla ricerca legata a una possible cura. L'anno successivo registrò la conferenza aWashington,in cui l'Assemblea Mondiale della Sanità approvò una strategia globale per fronteggiare l'epidemia. Nel mondo si contavano ormai 50 000 casi (800 in Italia)[25].

I problemi sociali ed economici legati alla droga, la difficile emancipazione degli omosessuali incominciata proprio in quegli anni, l'imbarazzo legato ai temi sessuali, furono all'origine di atti di discriminazione e sottostima dei rischi. Emblematico è il caso dell'Italia,il cuiMinistro della sanità,Carlo Donat-Cattinritardò oltremodo i controlli sulle sacche di sangue (ben tre anni dopo altri paesi europei, nel 1988)[36]e le campagne di informazione pubbliche sull'epidemia (pure solo dal 1988, a fronte del 1985 inGran Bretagnae del 1986 in paesi comeFrancia,Germania,Belgio,zona scandinava), vietando di fatto di citare l'uso delprofilatticocome metodo di prevenzione per evitare di "spiegarne l'uso nelle scuole" (a differenza ad esempio degli spot dellaTV svizzera)[37].Oltre a tutto ciò si aggiunse una esagerata tendenza a sovrastimare nettamente i casi da parte sia del ministro Donat-Cattin che delle istituzioni italiane e Occidentali, preannunciando una vera e propria paralizzazione degli ospedali a causa di un'annunciata epidemia di ampia portata.[38]

I paesi dell'est europeo a causa del loro isolazionismo si mantennero pressoché esenti dal virus fino alla fine dellacortina di ferro,in seguito alla quale e alla liberalizzazione degli spostamenti il virus arrivò anche lì e si diffuse molto rapidamente superando di gran lunga la diffusione in Occidente diventando in pochi anni una vera piaga per Russia e Ucraina[39].

Casi celebri, episodi di discriminazione e di solidarietà

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Rock Hudson (a sinistra) con il presidente statunitenseRonald Reagane la moglieNancynel maggio1984allaCasa Bianca,un anno prima di morire di AIDS

La prima vittima celebre che ammise pubblicamente di essere affetta da AIDS fu il divo statunitenseRock Hudson,morto il 2 ottobre1985.Il "caso Rock Hudson" portò alla coscienza degli USA, dell'Europa e delle popolazioni di molti altri Paesi l'esistenza della sindrome e di come essa non fosse un destino riservato a pochi emarginati, né una "prerogativa" del mondo omosessuale (in realtà il divo era gay, ma segretamente). La sua immagine di uomo virile, bianco, ricco e persinorepubblicano(amico personale diRonald Reagan), non sembrava avere nulla a che fare con lo stereotipo imperante circa la tipologia delle vittime del morbo, dimostrando così che le convinzioni confortate dalle statistiche sulle cosiddette "categorie a rischio" andavano senz'altro riviste.

Hudson visse sulla sua pelle la discriminazione e la psicosi legata a questa malattia di cui si sapeva poco e faceva paura: quando un comunicato stampa diffuse la sua reale situazione sanitaria, l'ospedale di Parigi in cui era ricoverato si svuotò immediatamente per il terrore del contagio. L'attore volle rientrare subito negliStati Uniti,ma il suo staff incontrò notevoli problemi nel reperire un volo, poiché nessuna compagnia aerea voleva averlo come passeggero. L'attriceLinda Evans,che qualche anno prima aveva baciato Hudson sul set diDynasty,si sottopose a controlli medici, risultando poi non infettata, non sapendo che il virus non si trasmette col bacio[12].

L'amicizia con l'attore e con altre persone ammalate spinse inveceElizabeth Taylora impegnarsi attivamente, dedicando molto tempo e molte energie nella lotta all'AIDS, attraverso manifestazioni e raccolte fondi, culminate con la fondazione dell'American Foundation for AIDS Research(AmfAR). Si stima che la Taylor abbia aiutato alla raccolta di circa 50 000 000 $ per la lotta alla malattia[40].Vittima delladiscriminazionefu anche il ragazzo emofiliacoRyan White,che dopo un'iniezione di sangue contaminato contrasse il virus e, nel1984,sebbene i medici avessero escluso il rischio di contaminazione, fu espulso dalla scuola, diventando un simbolo della lotta all'HIV/AIDS negli Stati Uniti: per lui intervenneroMagic Johnson,Elton JohneMichael Jackson.

Nel 1990, poco tempo dopo la morte di White, ilCongresso degli Stati Uniti d'Americaproclamò ilRyan White Care Act,fondamentale per contrastare l'AIDS. Lo stesso anno l'epidemia mieteva un'altra vittima illustre, l'artistaKeith Haring.Una delle prime vittimeeterosessualifamose fuArthur Ashe,tennistastatunitense, che fu diagnosticato come positivo all'HIV il 31 agosto1988,dopo aver contratto il virus datrasfusioni di sanguedurante unintervento chirurgicoalcuore;morì all'età di 49 anni, il 6 febbraio1993[41].Una vittima celebre nelRegno UnitofuNicholas Eden,Lord Avon (m. 1985), membro gay dellaCamera dei lorde figlio del defuntoPrimo ministro del Regno UnitoAnthony Eden[42].Il virus provocò forse la sua più celebre vittima il 24 novembre1991,quando la rockstarFreddie Mercury,cantante efrontmandeiQueen,morì per una patologia correlata all'AIDS dopo aver annunciato la malattia soltanto il giorno precedente[43].Poco dopo seguì quella del ballerinoRudol'f Nureev(1993).

InFranciaMichel Foucaulttenne rigorosamente nascosta la sua malattia, morendo nel 1984; nel1987inveceJean-Paul Arondecise di rompere il silenzio, primo nel suo paese, facendosi intervistare dal settimanaleNouvel Observateurin copertina e col titoloMon Sida( "Il mio AIDS" )[44].In Italia ci fu più circospezione sull'argomento: la scomparsa dello scrittorePier Vittorio Tondellifu ad esempio un fatto privato, reso noto solo dopo l'esito fatale (1991)[45];solo nel 1992 un personaggio pubblico fece sentire la sua voce, il giornalistaGiovanni Forti,in una fase avanzata della malattia, facendosi intervistare su Rai 1 daEnzo Biagie pubblicando una cronaca limpida, e insieme ottimista, del suo stato suL'Espressodel 16 febbraio 1992: i colleghi del settimanale gli dedicarono la copertina, prima della sua morte, il 4 aprile di quell'anno[46].Il 18 novembre 1993 moriva anche, a 41 anni, Stefano Marcoaldi, giornalista de L'Espresso, che negli anni precedenti era stato tra i fondatori dell'ASA (Associazione Solidarietà AIDS) di Milano (e uno dei suoi primi presidenti) e aveva dato un volto e una voce alla HIV-sieropositività in Italia grazie alle sue frequenti apparizioni come ospite al Maurizio Costanzo Show.

La risposta farmacologica

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La scoperta dell'AZT

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Pillole di AZT in diversi formati

Nel1987,a tempo di record (entrando negli annali della storia della medicina), fu approvato un primo farmaco, la molecola dell'AZT,inibitrice dell'enzimadellatranscrittasi inversavirale[25].Sebbene i risultati della terapia si sarebbero dimostrati non pienamente soddisfacenti, per la relativa facilità con cui il virus riusciva a sviluppare ceppi resistenti al farmaco, il farmaco dimostrò di prolungare la vita dei pazienti rallentando lo sviluppo della sindrome. Nonostante le difficoltà di assunzione e i pesanti effetti collaterali, il farmaco riaccese la speranza di decine di migliaia di contagiati, creando però anche inevitabili problemi gestionali nella sua erogazione, all'origine di disordini e di un vero e proprio mercato nero (come il caso diRon WoodroofaDallas)[47].

Alla conferenza del1988,aStoccolma,partecipò per la prima volta una nutrita rappresentanza di ricercatori da paesi in via di sviluppo. Seguì nel1989la conferenza diMontréal,in cui per la prima volta ci fu una forte contestazione da parte di attivisti che rivendicavano l'abbassamento del prezzo dell'AZT, arrivando al palco: negli USA laBurroughs Wellcomefu costretta a venire incontro a queste richieste[25].Sempre nel 1988 venne istituita laGiornata mondiale contro l'AIDS,ogni anno il 1º dicembre: dietro tale data non c'è un evento particolarmente significativo, ma essa venne scelta in modo da ottenere la massima copertura mediatica, dopo le elezioni USA e prima del periodo natalizio[48].

In Italia, archiviato il lassismo di Donat-Cattin, il nuovo ministroFrancesco De Lorenzofece andare in onda nel1989la più efficace comunicazione di massa sull'AIDS nel pubblico italiano, con una serie di spot televisivi in cui venivano mostrati i modi di contagio (tra tossicodipendenti e con rapporti sessuali eterosessuali non protetti). In essi un alone viola circondava i contagiati, altrimenti invisibili, invitando a prendere misure precauzionali come l'evitare di utilizzare siringhe usate o come l'utilizzo delpreservativonei rapporti sessuali occasionali. Celebre loslogan"AIDS, se lo conosci lo eviti"[49].La VI conferenza internazionale AIDS si tenne aSan Francisco(1990) e in quell'occasione furono migliaia gli attivisti scesi in campo, che manifestarono per richiamare l'attenzione sulla malattia e contestare le norme discriminatorie introdotte daGeorge Bush,limitanti ad esempio la mobilità dei sieropositivi[25].I dati di quell'anno parlavano di 254 000 casi di AIDS nel mondo (6 759 in Italia), con i sieropositivi stimati in circa 10 milioni[25].

Ulteriori progressi farmacologici

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Il grafico dell'aspettativa di vita alla nascitaper alcunipaesi subsaharianimostra il crollo tra gli anni novanta e duemila, principalmente a causa della epidemia di HIV.

Nel1991venne approvato un nuovo farmaco anti AIDS, laDDIche, come l'AZT, mirava a impedire latrascrittasi inversaagendo sugli enzimi coinvolti, evitando alcuni degli effetti collaterali del precedente farmaco. Un anno dopo fu approvata laDDC,un altro inibitore, e prese avvio lo studio clinico sulla combinazione a due farmaci[25].La conferenza del 1991 si tiene aFirenzee quella successiva, l'VIII, avrebbe dovuto tenersi aBoston,ma le norme restrittive del governo nordamericano resero necessario uno spostamento adAmsterdam[25].Simbolo della rinata speranza fu il cestista statunitenseMagic Johnson:dopo aver ammesso di essere sieropositivo nel 1991, nello sconcerto generale (anche per la sua eterosessualità), la sua malattia non progredì mai a uno stadio grave grazie all'uso dei farmaci[50].

Nel1993scoppiò in Francia - e poi in altri paesi tra cui l'Italia - loscandalo del sangue infettoche fece arrestare e condannare quattro funzionari della banca del sangue[25].La IX conferenza si tenne aBerlino,in cui si registrò come l'epidemia si stesse diffondendo molto rapidamente nel sud est asiatico[25].Lo stesso anno iCDCamericani introdussero una nuova definizione di AIDS, non più basata sui sintomi, ma sul livello di linfociti T CD4+ al di sotto di 200/mm3;in Europa invece si continuò col metodo tradizionale, includendo nella conta nuove infezioni opportunistiche qualitubercolosi polmonare,polmonitericorrente ecarcinomainvasivo dellacervice.Tale novità, legata a considerazioni di ordine assistenziale negli Stati Uniti, portò al raddoppio virtuale dell'incidenza di casi AIDS negli USA[16].

L'ingresso sul mercato delD4Tsi ebbe nel1994,anno dell'ultima conferenza annuale, aYokohama.In seguito le conferenze si tennero ogni due anni. Nel 1994 i malati di AIDS nel mondo erano saliti del 37%, con 985 119 casi complessivi, dei quali il 42% negli Stati Uniti, il 33,5% in Africa, l'11,5% in Europa, l'11,5% nelle Americhe, l'1% in Asia e lo 0,5% in Oceania; i sieropositivi erano stimati in 16 milioni, di cui un milione solo di bambini in Africa. In Italia i dati parlavano di un infettato ogni diecimila abitanti[25].La progressione farmacologica aveva già intaccato la mortalità per la malattia, che dal 100% nel 1984 era scesa al 77,5%[10].Ulteriori progressi, sebbene non ancora risolutivi, si registrarono nel1995,quando fu approvato ilsaquinavir,il primo inibitore dellaproteasi,e il3TC,un inibitore dellatrascrittasi inversaparticolarmente sinergico con altri inibitori. Il 1995 fu anche l'anno che registrò il picco dell'epidemia, col massimo numero di nuovi casi: in Italia arrivarono a essere 4 515[25].

Nuove infezioni e decessi tra il 1981 e 2008, con evidente calo di quest'ultimi all'introduzione dei nuovi antiretrovirali

La svolta dell'HAART (1996)

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Il1996fu l'anno della svolta che vide l'abbandono della monoterapia (AZT) e delle duplici terapie: a gennaio infatti furono presentati studi clinici sull'Haart(Highly Active Anti-Retroviral Therapy), che presto diventò lo standard mondiale nella cura dell'AIDS. Si tratta di una combinazione di due inibitori dellatrascrittasi inversa,il processo che permette al virus di trascrivere il proprio codice genetico (RNA) nello stesso linguaggio usato dal codice genetico delle cellule dell'uomo (DNA), impedendo di essere aggredito dai farmaci e dalla risposta immunitaria, e di un inibitore dellaproteasi,ovvero l'enzima che modella lemacroproteineprodotte dalle cellule infettate in una forma idonea a dar vita a nuovi virus. Venne inoltre messo a punto un metodo per misurare la carica virale degli individui, ovvero la presenza di copie del virus nel sangue, in modo da capire l'efficacia delle terapie.

David Ho

Lo scienziato taiwaneseDavid Ho,sulla base di modelli matematici, sostenne che era vicina la possibilità di eradicare il virus e si guadagnò la copertina delTIMEcome "uomo dell'anno"[25].Le possibilità terapeutiche si arricchìrono di nuovi farmaci, come lanevirapina,primo inibitore nonnucleosidicodella trascrittasi inversa, l'indinavire ilritonavir,agenti contro la proteasi. L'XI Conferenza Internazionale AIDS aVancouversi chiuse per la prima volta con la sensazione condivisa che si stesse intravedendo una luce in fondo al tunnel. I risultati delle nuove terapie non tardano infatti ad arrivare: la mortalità per AIDS calò in modo rapido e netto (negli Stati Uniti si dimezza già dal primo anno), i ricoveri diminuirono in modo drastico mentre la fiducia, l'ottimismo, e l'entusiasmo, tornarono tra medici e pazienti affetti da HIV[25].

Nuovi progressi e la catastrofe africana

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Lo stesso argomento in dettaglio:Diffusione dell'HIV in Africa.
Prevalenzastimata di HIV nei giovani adulti (15–49 anni) per paese alla fine del 2005

I successivi sforzi della comunità sanitaria internazionale si spostarono quindi sull'accessibilità delle terapie per tutti, con una platea di destinatari stimata in 22 milioni di infettati nel mondo. Trattandosi di farmaci molto costosi, la cura rappresenta un problema anche per i bilanci deipaesi sviluppatidel Nord del mondo e a maggior ragione per ipaesi sottosviluppatiein via di sviluppo,nei quali l'accesso a tali terapie appare come una chimera irraggiungibile[25].

I risultati positivi delle ricerche sulle terapie di combinazione furono presentati alla XII Conferenza Internazionale AIDS diGinevra(1998), sebbene l'entusiasmo fosse frenato dai primi fallimenti terapeutici dell'Haart:se infatti la terapia non azzera rapidamente la replicazione, il virus, con la sua alta mutabilità, sviluppa presto forme resistenti, per cui è necessario ricorrere a molecole differenti; capitavano inoltre resistenze incrociate[25].Nonostante ciò la terapia segnò indiscutibili successi: i numeri di decessi e i casi di AIDS conclamato crollarono, generando però un pericoloso riflusso.

Il messaggio che prendeva piede nell'opinione pubblica era infatti che l'AIDS fosse battuto e l'epidemia arrestata, confondendo il dato del decrescere della mortalità con quello dei nuovi contagi, che invece restò stabile, anzi in aumento[25].Inoltre si accrebbe il divario tra Nord e Sud del mondo[25]:per ridurre le diseguaglianze l'International AIDS Society (Ias) organizzò a Roma nel1999la State-of-the Art Conference on Treatment of Hiv Infection che lancia il progetto "Share" per una chiamata a una mobilitazione collettiva mondiale. La situazione in Africa era infatti più che mai drammatica: stime parlavano dell'8% della popolazione sudafricana infetta, con 3,6 milioni di persone ammalate di AIDS. Tali dati facevano delSudafricail paese più colpito al mondo, con circa un quinto della popolazione infetta[25].

Persone sieropositive sudafricane durante un'azione di protesta

Nel1999molti nuovi farmaci videro la luce: l'abacavir(inibitore della trascrittasi inversa), ilnelfinavir(contro la proteasi), ladelaviridinae l'efavirenz(inibitori non nucleosidici della trascrittasi inversa); inoltre negli Stati Uniti l'FDA garantì una procedura d'approvazione accelerata per l'inibitore della proteasiamprenavire molte nuove molecole erano in procinto di registrazione[25].Nel settembre del2000fu messo in commercio illopinavir,potentissimo inibitore della proteasi. Nel2000,a vent'anni dalla scoperta dell'epidemia, si calcolavano 16,3 milioni di decessi[25].

L'epidemia aveva ormai una dimensione geopolitica, e stimolava la solidarietà tra paesi ricchi e paesi poveri: a chi sosteneva che i brevetti dei farmaci dovessero essere sempre e comunque rispettati rispondeva chi sostiene che, davanti alla catastrofe sanitaria, fosse legittimo da parte dei paesi più poveri di accedere a diverse forme di approvvigionamento, compresi i cosiddettifarmaci genericiprima dell'esauristi dei diritti. Alcune aziende farmaceutiche accettarono di ridurre significativamente il prezzo dei farmaci per il sud del mondo. Nel frattempo il presidenteBill Clintonriconobbe l'emergenza africana e varò una sorta di nuovopiano Marshall[25].La nuova conferenza internazionale si tenne aDurban,con 12 700 delegati di cui 1 459 erano giornalisti. Dei 36,1 milioni di sieropositivi nel 2000 (di cui 1,4 di bambini sotto i 15 anni di età), oltre il 70% viveva nell'Africa sub-sahariana e il 16% nel sud-est asiatico[25].

Ricadute positive sulla virologia e l'assistenza sanitaria

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Clinica per l'AIDS aMcLeod Ganj,Himachal Pradesh,India, 2010

La pandemia dell'AIDS ha sollevato tutta una serie di problematiche, stimolando la popolazione mondiale a trovare soluzioni, non del tutto prive di ricadute positive in generale. I migliori centri di ricerca del mondo si sono impegnati subito in approfondite ricerche sui virus e in particolare suiretrovirus,facendo nuove scoperte in campoepidemiologico,virologico,immunologicoeclinico,con un'intensità senza precedenti nellastoria della medicina.Di tali scoperte hanno beneficiato tutti i soggettiimmunocompromessiin generale. Le conoscenze sui virus, sul loro aggancio alle cellule dell'ospite e sulla loro replicazione hanno subito un'impennata, dalle quali sono nati nuovi farmaci antivirali[10].

L'assistenza ai malati ha stimolato la nascita e la regolamentazione deiday-hospitale dell'assistenza domiciliare,utilizzati anche per altre forme di patologie croniche. Forme divolontariatoorganizzato sono sorte ovunque[10].Nei paesi poveri l'epidemia di AIDS ha rivelato all'opinione pubblica lo stato di abbandono di interi sub-continenti, spingendo l'intervento di molte associazioni non-profit impegnate nella lotta all'AIDS, con risultati incoraggianti. In paesi dove ancora oggi si muore dimalaria,tubercolosi,polmonitiediarree,tutte malattie curabili con costi enormemente inferiori a quelli delle cure per l'AIDS, la diffusione di una cultura della salute, legata all'educazione, l'informazione, la prevenzione e la cura, può portare ricadute positive su tutte le patologie che affliggono i paesi poveri[10].

L'epidemia oggi

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Oggi la situazione dell'epidemia nel mondo è complessa e articolata. Nel mondo occidentale categorie un tempo ad altissimo rischio, come eroinomani e omosessuali maschi, sono oggi interessate in maniera più limitata dal contagio. I primi si sono ormai circoscritti in limitate sacche di consumatori cronici, mentre i secondi hanno progressivamente preso atto dei rischi, utilizzando maggiormente ilpreservativo.Sebbene il consumo di eroina sia in crescita in paesi dal recente benessere, come l'Est europeo, l'Eurasia e il lontano Oriente, oggi la trasmissione eterosessuale è nettamente la prevalente causa di contagio nel mondo, quasi esclusiva in numerosi paesi.UNAIDS,organizzazione internazionale per il controllo dell'epidemia, stima le persone sieropositive in circa 39,5 milioni (2007), con 4,3 milioni di nuove infezioni nel 2006. I morti per l'epidemia quasi 3 milioni.

Nella sola Africa subsahariana sono stimati 24,7 milioni di persone HIV+ viventi, 460 000 nell'Africa settentrionale, 7,8 milioni nel sud-est asiatico, 740 000 in Europa, 1,7 milioni nell'Europa dell'Est e in Asia centrale, 1,7 milioni in America Latina, 1,4 milioni in America Settentrionale, 250 000 nei Caraibi e 81 000 in Australia[51].Le nuove infezioni erano stimate nel 2006 a 2,8 milioni per l'Africa sub-sahariana, 860.000 per il Sud-Est e del Sud asiatici, 270 000 per l'Europa dell'Est e l'Asia centrale, 140 000 per l'America Latina, 43 000 per l'America Settentrionale e 22 000 per l'Europa occidentale[51].Il problema legato all'HIV/AIDS nei paesi sviluppati è oggi rappresentato soprattutto da una pericolosa attenuazione progressiva della percezione del rischio nella collettività: l'AIDS non è più sentito come un'emergenza e l'attenzione di media, istituzioni e della stessa comunità scientifica è progressivamente crollata.

La morte per AIDS viene vista come un evento eccezionale, e il rischio di contagio è sistematicamente sottostimato, soprattutto nei giovani, che arrivano all'appuntamento con le prime esperienze sessuali privi delle adeguate conoscenze, e nella popolazione ultraquarantenne, soprattutto immigrata. Le conseguenze di questo stato si leggono nel numero costante dei contagi, che si è stabilizzato e non accenna a diminuire (soprattutto per le trasmissioni di tipo sessuale), e nella fase ormai avanzata della malattia a cui arriva una fetta sempre più larga di persone ignare del proprio contagio. Tra il 40 e il 50% di HIV+ scoprono di esserlo solo alla prima infezione opportunistica, dopo essere stati per mesi o anni possibili fonti di contagio e quando non possono ormai più godere i benefici di una diagnosi precoce, richiedendo un più difficile trattamento terapeutico[10].

La conferenza mondiale aWashington(23-26 luglio 2012) ha evidenziato soprattutto il problema dell'accesso ai farmaci nei paesi meno ricchi, dimostrando progressi incoraggianti in questo senso: oggi sono circa 8 milioni le persone HIV+ in Africa subsahariana che possono accedere a una terapia antiretrovirale[52].La conferenza mondiale tenutasi aMelbournenel luglio 2014 ha presentato, in particolare, le caratteristiche particolari del virus HIV nell'area asiatico-pacifica[53].

In Italia, come nel resto del mondo occidentale, il contagio da HIV si è trasformato daepidemia(col picco endemico raggiunto all'inizio degli anni '80 con circa 18 000 nuove infezioni all'anno) aendemia.Le nuove infezioni all'anno si sono stabilizzate in circa 3 500-4 000[51],un numero che mostra una leggera riduzione solo tra i consumatori di sostanze per via iniettiva, mentre resta costante tra eterosessuali e omosessuali maschi. Nel 2010 i nuovi casi sono stati 5,5 ogni 100 000 residenti, con un'incidenza maggiore nel centro nord e minore al sud e nelle isole[54].

In particolare il contagio riguarda in percentuale maggiore gli stranieri residenti (un contagio su tre, 20 nuovi casi su 100 000 stranieri residenti)[54].I rapporti sessuali non protetti sono all'origine dell'80,7% di tutte le segnalazioni (eterosessuali 49,8%, omosessuali 30,9%), l'età media di persone che scoprono il contagio è 39 anni per i maschi e 35 per le femmine, tra i quali oltre un terzo si accorge della malattia solo in una fase avanzata. A quest'ultima fascia appartengono soprattutto persone di età sopra i 40 anni, prevalentemente eterosessuali e più spesso stranieri[54].Stime europee parlano di un sieropositivo su quattro che non sa di esserlo[54].

Le tendenze del XXI secolo riguardano essenzialmente:

  • l'aumento delle infezioni contratte attraverso rapporti sessuali;
  • la diminuzione di nuovi contagi attraverso il consumo di sostanze per via iniettiva;
  • l'aumento di casi tra i residenti stranieri;
  • la diminuzione delle infezioni tra le donne;
  • l'aumento dell'età media e delle nuove infezioni in persone con oltre 50 anni di età[54].È aumentata anche la percentuale di nuovi contagi sotto i 25 anni.[55]

Tra i sintomi che hanno portato alla diagnosi dell'AIDS sono diminuite lacandidosipolmonare o esofagea, mentre sono aumentati ilinfomi[54].

Dal 1982 in Italia sono stati segnalati circa 64 000 casi di AIDS, con quasi 40 000 decessi (2010)[54],i sieropositivi sono stimati in circa 130 000-140 000 (2006): non è obbligatoria la loro segnalazione da parte di province e regioni (le stime si basano sui modelli diUNAIDS), mentre è obbligatoria quella di casi di AIDS conclamato[10].

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Collegamenti esterni

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