孩子快5岁的的时候 准备到市第一人民医院做腺样体手术 术前筛查出肝功能异常偏高 转氨酶比正常人高很多，吃了护肝药一直降不下来，后面就挂了省儿童医院的的教授号，医生说是有可能是肝豆的时候我感觉天都塌了 为什么会发现在我孩子身上 确诊后很崩溃 但是很幸运的被好心的病友蓉蓉姐拉入了QQ群（444197355），群里的东哥，框妈，蓉蓉姐及热心的群友们每天在群里不厌其烦的分享肝豆认识，最先开始是单锌治疗 但是后面由于胆固醇一直偏高 就开始尝试群里的“儿童青霉胺脱敏法”给女儿用上了青，从1/4粒开始尝试 每周加量1次 第2周半粒 第三周一粒 此时测尿铜 一粒以后加量需要更缓慢 后面逐步增加至20mg/kg/d（孩子体重公斤数乘以20mg再除以一粒青霉胺125mg=足量片数） 我按一天服两次的方法并顺利的吃到了足量 孩子没有过敏的反应 很开心 逐渐了解测尿铜和足量青的意义，并开始做复查表和双线尿铜，太多太多的知识都在群里学习到了，现在知道肝豆是铜刺激导致的转氨酶升高，用保肝护肝的药根本没有效果，只要在家按时吃药，定期检查，也不需要神研所去排铜。像我们这种年龄小确诊的，早期可以先足量服用葡萄糖酸锌片来抑制每天饭食中吸收的铜，从源头上截流，足量锌就是测24小时尿锌达到2以上就可以，不足可以适当增加剂量，按照年龄段有服用剂量指导数据，只有足量的锌剂才能更好地抑制铜的吸收。但是不是说小龄儿童吃锌就高枕无忧了，还要结合24小时尿铜、血常规、尿常规、肝功、肾功等指标，如果指标异常，比如尿铜太高，超过30、40还是需要吃一线排铜药青霉胺排一排，比如肝功指标不太理想，也需要吃青霉胺排一排，年龄越小体内铜越少，吃青霉胺排铜时间越短，而且吃青霉胺是通过尿液排铜，会对肾脏造成刺激，要在铜少时进行排铜，对肾脏的影响也会小点，就不怕排铜时造成铜的激发，对肾脏及神经造成二次更大伤害，肾脏损害就会更焦虑，要暂停排铜恢复指标，神经造成损伤，就会出现肢体等严重症状。所以早排铜身体负担越轻，群里推行小剂量慢慢增加青霉胺服用量，以免减少过敏或激发体内的铜，造成心里恐慌和更大地伤害。总之，趁着年龄小排铜是最好的，小剂量吃青霉胺是必须依从的，吃青霉胺监测好各项指标是至关重要的，还有一点就是服药的依从性，足量、正确的 m服用药物是保证药效的前提，是保持身体健康的前提。定期复查，相信慢慢在群里的带领下，所有指标会越来越正常，发这个帖子真的是想帮助最初跟我一样无助的肝豆家庭们 。