肺动脉高压吧 关注:9,132贴子:149,143

想在这个贴吧想分享一下自己肺动脉高压的经过,症状,希望看到的

只看楼主收藏回复

想在这个贴吧想分享一下自己肺动脉高压的经过,症状,希望看到的朋友多留意身边的人,关注这个被误诊率达到90%的疾病,肺动脉高压,俗称蓝嘴唇!
我今年22岁,女,目前工作城市:广州,我的工作性质是经常出差,到处跑,工作的压力也很大,生活作息不规律,饮食也不规律,
在2018年的3月份,公司组织一场军训,发现带队跑了300米就跑不动了,比在学校体质差太多了,必须张口大力呼吸,才能喘过气来,又没有其他症状,哪个时候也没有在意,觉得是很久没有运动,体质差了而已,并没有多想,在2018年的8月份就开始出现上楼梯很累,非常吃力,一到上楼梯就非常辛苦,明显感觉到不对劲了,然后还伴有咳嗽,去医院检查说只是有点支气管炎,后面就在吃药调理,只是治好了咳嗽,体力还是一样的差,反正工作也不用跑步就没有太在意,
并不知道就简单的咳嗽和体力下降就是大病前的症状,万万没想到,
很清晰的记得在2019年的11月,咳嗽出血,血量还是比较小,也没有当做很重要的事情,以为是喉咙毛细血管受损出血,过了几天去医院拍了个普通的CT,说是有点支气管炎,中西结合吃药,后面好多了,但是明显发现自己在这下半年体力不支太严重了,容易气喘,爬楼梯一层都需要休息,看到大太阳就会有点心慌,直到2020年2月底噩耗来临,哪天早上肺部出血把我从睡梦惊醒,从床上坐起来,喉咙的血就止不住的冒,说不了一句完整的话,那时候的感觉像是自己快死了,咯血了接近10分钟,血量多的吓人,感觉有300ml、惊慌、无助、恐惧都涌上心头,后面打电话给家人说明自己的情况,自己打车去医院挂急诊,
做CT检测出肺部有炎症,当时立刻就被隔离去了发烧区域,当时体温36.7,后面住院、开启一系列的排查,核酸、结核等,最终说是普通肺炎,住院几天已经不咯血了,但是身体乏力,一运动就像是背了几十斤重一样,累,疲乏,一样伴随,
后面知道普通肺炎就想着回老家治疗,在广州就我一个人,做什么都不方便,后面在回老家的路上,差点晕厥一次,再一次感受到离死那么近,身体健康的人,真的太幸福了,后面在老家还是持续咯血,就在老家医院住院了,
记得入院后要再次排查核酸,医生让我自己把核酸拿去某楼检查,我就上了一个坡,进入门诊的大厅,就腿发抖打颤,瞬间舌尖感受到了一股满满的血腥味,忍不住找了个最近的垃圾桶就咳嗽了起来,每咳一口,纸巾上都是鲜红的血液,直到身上的纸巾全部用完,血还是止不住,脚蹲到已经软了,我感觉人生最大的痛苦就是,你有嘴巴可以叫人帮忙求助,但是我一张嘴就是一口血,连一个字都说不出来,感觉生命已经到尽头了,我努力我让自己的心情保持平静,扶着墙壁支撑着自己起来,慢慢的走到大厅中央护士台,所有护士动作统一退后,表情统一嫌弃,瞬间感觉到人生苍凉也不过如此,我当时断断续续说了几个字,有没有纸巾,护士说不耐烦的说:我找一下,给了我几张纸巾,我又继续蹲在垃圾桶里咯血,对面的墙壁也不被我尴尬的喷了一些血迹,等血量少了,立马拿出身上备带的云南白药冲水喝,后面慢慢回了病房!
全面排查说可能患有肺动脉高压,那时候的我对这个从未听说过得名字产生了强烈的好奇心,百度看了很多关于这方面的资料,我家人安慰我说:只是怀疑,不一定是这个病症,我也满怀期待不是这个病,老家的医院主任和我说,你这个病需去北上广看,住院9天出院了,
后面我在老家休养了几个月,继续回来广州,在2020年的6月23号晚上又开始出现大量的咯血,我就深深的明白了,我的病、不是一个普通得炎症,不是一个普通的病,可能真的患有肺动脉高压,
后面在广州三甲医院做一系列检查:常规:血液检查,核酸,肺结核、加强C T 、彩超、走路6分钟检测、肺部呼吸气检测、风湿三项检测、最后做了右心导管检查,肺动脉高压没有分流现象等、做了肺灌注、确诊了是肺动脉高压,并且是特发性肺动脉高压,找不到原因的病种,我在百度上搜索看到如果不进行药物作用的话,平均寿命只有2.8年,
我哪个时候就在想:我败也就败在青春,因为这个病情,让我未来的路拥有了一层迷雾,打破了我人生的规划,胜也胜在青春,我没有孩子需要养育,我没有自己的家庭,但是我愧对父母的辛苦养育,我的疾病压垮得不是我一个人,而是整个家庭,伤上再伤!
肺动脉高压是不幸的,是被上帝遗忘的孩子!
肺动脉高压就像是鱼不能离开水一样的,我们不能离开氧气,不能离开药!
现在的我在家每天好好吃药,测体重、量血压,精神状态也比以前好很多了,运动量也比以前强了,呼吸也正常了,走路也相对来说正常了许多,也让我看到了希望,现在的肺动脉高压医学领域在火箭式突破,相信在以后得某一天可以出现治疗这个疾病的药!我也相信自己可以等到那一天,不放弃自己,热爱生活,享受生活,努力工作,好好养病,等待那一天得到来,肺动脉高压,加油


来自iPhone客户端1楼2020-09-13 22:13回复
    加油


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2020-09-13 23:27
    收起回复
      加油


      来自手机贴吧4楼2020-09-14 16:05
      收起回复
        加油!


        IP属地:湖南5楼2020-09-14 16:28
        收起回复
          你可以在蓝嘴唇上发表


          来自Android客户端6楼2020-09-14 19:10
          收起回复
            真恐怖,你知道爱稀客和蓝嘴唇吗


            来自Android客户端7楼2020-09-14 19:16
            收起回复
              一起加油加油 会好的要有希望


              来自手机贴吧10楼2020-09-16 22:04
              收起回复
                加油吧!真希望医学界早日攻克肺动脉高压!


                来自Android客户端11楼2020-09-20 06:30
                收起回复
                  2020.9.20日更新
                  在这几天发现自己身体还是格外的不舒服,精神力没有办法集中,睡觉的时候鼻塞,在16号的晚上,眩晕了半小时,躺着看天花板就感觉整个屋子都在晃动,看着空调上的数字一直的不断的震动,强迫自己闭眼睡觉,但是一闭眼,就感觉在脑袋里面有一个黑洞,把我吸进去,打着圈圈,有一种感觉叫着,你不能睡,睡了就醒不过来了,那种慌乱和不知所措,让我强行开灯,坐在床头,几十分钟过去了,才正常入睡,
                  前几天去了医院看,说心脏有点弱了,开了点心脏药,


                  来自iPhone客户端12楼2020-09-20 18:48
                  收起回复
                    听说,现在在研究 从基因上治疗特发性肺动脉高压,现在已经在临床实验了🧪


                    来自iPhone客户端13楼2020-09-23 10:44
                    回复
                      除了传统的遗传、表观遗传机制,英国帝国理工大学Zhao Lan.教授团队另辟蹊径,发现铁代谢异常与肺动脉高压密切相关。他们通过控制大鼠饮食,限制铁摄入量,4周后大鼠出现显著的肺血管重构,包括肌化、中膜增厚、外周炎症细胞浸润,伴有肺动脉平均压升高及右室肥厚,提示铁缺乏会直接引起肺动脉高压表型。进一步机制研究显示,铁缺乏会引起线粒体功能损伤,导致葡萄糖氧化下降, 增加线粒体膜电位,加重炎症反应增加,下调线粒体来源活性氧或α-酮戊二酸产生,激活HIF1α、NFAT、STAT3等多个基因表达,进而促进细胞增殖,加速肺动脉高压进程。因此,离子代谢异常可能是肺动脉高压病理机制的新方向。


                      IP属地:四川来自Android客户端14楼2020-09-23 19:12
                      收起回复
                        去北京协和找荆志成 GMA301 在临床招募 长效抑制剂 一个月一针
                        上海肺科 TPN171H片 强效伟哥 药效是伟哥的32倍 也在招募
                        ralinepag缓释片 曲前列尼尔注射液
                        还有一些肺血管剥离手术也可以降低肺动脉高压
                        总结一句 未来可期


                        IP属地:江苏15楼2020-09-24 14:14
                        收起回复
                          加油


                          来自Android客户端17楼2020-10-04 18:11
                          回复
                            加油加油


                            IP属地:北京来自iPhone客户端18楼2020-10-20 00:41
                            回复
                              加油!


                              来自Android客户端19楼2020-10-23 08:52
                              回复