我，独生女，33岁生白化症女儿，37岁大胆生二胎，只为他俩有个伴

这是我们讲述的第4263位真人故事

我是天使妈，祖籍浙江绍兴，成长在上海，现定居英国。因为高考失利，学业受阻，工作不顺，我一度陷于困顿。25岁，我重新出发，考入美国4年制大学，31岁拿到英国硕士学位，入职科技大厂。

我以为，我的人生会从此进入发展的快车道，现实却又给我沉重一击。33岁生下的女儿，竟是一个白化症宝宝，也是一个视障儿童，裸眼视力仅为0.1，几乎什么都看不清。

我很喜欢“天使妈”这个名字，因为在全职教养天使宝宝的这3年，我越来越感觉自己挖到了宝藏。

我的认知不断被颠覆，我的世界不断被丰富。育儿即育己，感谢女儿的到来，让我蜕变重生。

（6岁多的女儿，白化症畏光，出门必戴墨镜）

80年代，我出生在上海的石库门，在弄堂里长大。

虽然生在上海，但其实家里生活贫困。父亲原本做食品销售，早早就下岗了。外婆中风30年，母亲全职照顾。很长一段时间，家里是没有收入的。

日常开销变得困难，柴米油盐也得计较，母亲花钱花得小心翼翼。有时路过裁缝铺，看到好看的衣服，忍不住摸了又摸，最后还是放下来，开玩笑似地跟我说：等你以后赚钱了，给妈妈买。

小时候不知道缺钱意味着什么，也不懂家里条件究竟有多不好。看到别人有的，就回家跟父母要，虽然他们会拒绝，但只要我坚持，或者一哭闹，还是会满足我。

为此，我没少生闷气，觉得父母太小气，总要我经历一番艰难，才肯给我想要的。后来才明白，父母在我看不见的地方，扛下了家庭的重担。

（我和父亲母亲）

我的母亲，对我是付出、包容、鼓励式的。小时候，表姐堂姐都会洗碗做饭洗衣服，但母亲从来不让我做这些，为此我没少被父亲批评，母亲总认为我会更有出息。

父母都有“望子成龙，望女成凤”的心情，我的父母也是。但，在最关键的高考，我却掉链子了。

那时参加高考，英语要自己带录音机，结果我的录音机坏了，错过了听力，连二本线都没过，只能读大专。

虽然心有不甘，但又不知如何改命。那时候，我以为我这辈子可能就这样了。

2010年4月，父亲朋友的女儿要去澳洲留学，这个消息在家里炸开了锅。在这之前，我想都没想过，我会出国，能去留学。一方面，我毕业都两三年了；另一方面，家里拿不出这么多钱。

没想到母亲会那么坚持，也没想到她会如此坚信：“你会有出息的。”在母亲的鼓励下，我重拾信心，也坚持“不去澳洲，要去就去美国”。

（在国外留学时）

目标一旦定下来，行动就变得很快。5月找留学中介，6月递交资料，9月就飞去了西雅图。25岁，我重新踏上4年本科求学之旅。

美国的大学，跟国内不一样，上完课大家就拜拜了。除了几门必修课，其他都是选修，每学期都要重新选，没有固定的班级，没有固定的教室，没有固定的老师，也没有学生宿舍，更没有同学的概念。

而且，美国大学的学生，很多都是一边工作一边读书。有的是工作后有了预算，或者申请到助学金，才再次走进校园的。所以，学校里形形色色，什么样的人都有，四五十岁、五六十岁，还在学校念书都很正常。

刚到美国，我很孤独。独自一人在异国他乡，也没什么朋友。为了让自己忙碌起来，也为了挣生活费，我做起了副业，没想到竟开发出潜能。

（国外留学时期）

我在义乌批发了Party用的材料，带到美国去卖。因为我发现，美国经常有学生舞会、各种各样的交谊会。

后来觉得，可以做得高端一点，就用淘来的材料，进行手工缝制，做成蕾丝面具，也有模仿好莱坞明星走红毯时的配饰，设计成当下流行的款式。很意外，竟然很受欢迎。

我开了一家网店，三个月卖了300多单。还受邀在西雅图办了一场艺术走秀，来展出我的手工蕾丝面具。

2014年，我用三年半的时间，念完了美国4年的本科，又一次站在了十字路口。

那年，我30岁。在母亲的鼓励下，我申请了英国大学的电子商务专业，继续攻读硕士学位。

（本科毕业时的合影）

女性30岁，真的是一道坎。在美国那4年，20+的年龄，玩的心态更多。一到30岁，整个人感觉都不一样了，从心底觉得自己不再是小女孩，思考事情的层面，发生了翻转式变化。觉得我在英国的开局，注定要走向披荆斩棘、逆风飞翔的未知。

2014年9月，我从美国西雅图，飞往英国爱丁堡。20多小时的飞行途中，竟得了一个突发病。飞机落地时，救护车已经到了，我是被担架抬下来的，直接住进了英国医院。

在医院住了一个星期，我的胃饱受摧残。伙食是冷的，偶尔会有碗汤或者土豆泥，但这些只能算是开胃菜。

我就这么连吃了几天，每天都吃不饱，找护士要吃的，也只能得到些面包。那个时候，我真的很需要大吃一顿。

要命的是，我脖子疼，头抬不起来，做了各方面检查，却没诊断出任何问题。医生开了止痛药，就让我出院了。

（在英国伦敦眼附近）

英国的学业很紧张，9月份上课，11月份就要期中考试。我报到时间已经比别人晚，“头抬不起来”的问题，却还在如影随形地折磨着我。脖子很僵、头很沉重，半个多月过去了，有点万念俱灰。

一个偶然的机会，大学老师告诉我，有一个中医，让我去找他。

我抱着试试看的心态，找到那个中医，他看了我一眼说：你来4次，保证可以自由活动，跟你以前一样。我当时还不相信，但他真的4次就把我给治好了。

他问我是不是在飞机上睡着了，病根是冷风吹的，把血管给堵住，血供不到脑子里，就会引起脑子缺氧。他用针灸帮我活血，头疼问题就好了。在此，也真心感谢我们伟大的中医。

拿到硕士学位，圆了父母的期盼，也弥补了学历上的遗憾。但其实，学历并不能真正带来什么，也并不会将你的困境减少一分。

（拿到硕士学位）

2017年8月，我的女儿出生了，我从一个被宠爱的孩子，成为了孩子的妈妈。

女儿一出生，就有一头白金色的头发。我们都很惊讶，因为我跟先生都是黑头发、黄皮肤，先生也是华人，从小在英国长大。

第二天，眼科医生确诊，这是一个白化症宝宝。

没想到，茫茫人海，跨越8000公里才相遇的我们，竟然都携带了白化基因，并在女儿身上发生基因突变，孕育出了这个特需宝宝。

因为先天染色体产生的基因突变，导致身体黑色素无法生成，影响到皮肤和眼球的正常发育。所以，白化症宝宝除了发色和皮肤全白，也会伴随先天视障。我女儿Efa的裸眼视力只有0.1左右，几乎什么都看不清。

（小时候的Efa，只会在地上爬）

好长一段时间，我都没办法自洽。逆风飞翔到现在，以前的那些艰难，原来只不过是开胃菜。

可是，怎么办呢？这是我的女儿啊，老天已经把她送到我的身边，我就有责任教养她。

婴儿期的Efa，并没有显现出跟其他孩子特别大的不同，直到2岁送去幼儿园，才愈发明显。

那时候，刚好疫情来了，我开始居家办公。当时任职的公司，是英国一家科技大厂，也是全球的电商巨头，以前工作地点在伦敦，周末才回来一次。

居家办公之后，可以天天见到Efa，我们有了更多互动。那时，我发现，不只要关注她的视力，还要关注她的心理。

生理上的挑战很大，但是心理上，那些看不见摸不着的东西，需要花更多时间去引导。

（小时候的Efa很敏感，很怕和人接触）

于是，我萌生了生二胎的想法：如果二宝也是白化症，至少可以互相陪伴，他们看着兄弟姐妹跟自己一样，能减少自卑感；如果二宝是健全的，那更好，Efa就多了一个帮助者。

同时，我也开始自我改造，改掉原本说话的语气、语调、指责型的方式。比如，“你怎么这样？”、“你怎么还这样？”、“你为什么不能那样？”类似这种话，我原来听着觉得很正常，但在面对女儿时，就会变得特别刺耳。

而且，Efa很敏感，很容易哭。有时候我语气不好，有点指责，她根本就不想理你，会完全屏蔽掉你。有时候说话大声了些，她不喜欢，我还没怎么说呢，她就已经哭起来了。

（Efa和刚出生的二宝）

我没办法要求女儿改变什么，只能逼着自己改。用平等的对话，鼓励的话语来跟她沟通，学习接纳她的不同。

当我这么做的时候，反而越来越理解过去，自己在面对一些事情时，为什么会有那些想法，为什么会有那么多内耗。

在亲子关系中，如果觉得孩子哪里不好，首先需要改变的其实是父母，当父母改变了，孩子的改变就会很快。

以前的Efa，特别不喜欢户外，白天的光线会让她眼睛很难受，而且她看不清，就会很害怕。

刚开始带她去户外，看到小朋友在奔跑、嬉戏、打闹，我就想，什么时候Efa也能跑起来啊？什么时候Efa也能和别的小孩打闹啊？

那时的她，要么缩在角落里哭着想回家，要么玩荡秋千、跷跷板这种能坐下来的玩具。

我不愿我的孩子，被折去隐形的双翼，一直困在恐惧当中。

（训练Efa体验公园里的玩具）

于是，我就一步一步陪着她去触摸、练习公园里的玩具。比如，滑滑梯，我陪着她一格一格爬上去，告诉她我就在身后。当她熟悉滑梯是什么样子后，再从上往下滑，去体验玩乐的感觉。

然后是玩滑板、练平衡车、爬绳索......之前觉得，小孩子玩这些是天性使然，是很快乐的。但是，对于视障小孩来说，每一份快乐，都要经过训练才能得到。

今年，女儿6岁多了，她已经非常享受户外，会主动想要出去玩，攀援、滑行都不在话下。

我还带她体验游泳、舞蹈、体操、跆拳道。前段时间，她提出想在学校的才艺秀上，表演前滚翻和侧手翻。在白化家庭的聚会中，她虽然年龄最小，但毫不畏惧地上台献唱......

看着她越来越阳光璀璨，老母亲不禁湿了眼眶，付出的一切都值了。

（越来越自信阳光的Efa）

我以前焦虑的点在于，她是一个视障孩子，能看到的比别人少。但我发现，这让她有非常好的专注力，她可以全神贯注在阅读的世界里，不被周围环境打扰。这也造就了她知识储备高于同龄人，经常显现出超越年龄的智慧。

有一天，她手舞足蹈地向我展示身体的各个部分，她说：“我的眼睛是乌龟的眼睛，我的头发是天鹅的羽毛，我的脑子是虎鲸的脑子，我的脚是小鸡的脚，我跳起来像跳蚤一样......”

感恩大自然的多样性，让她学会接受自己的多样性。

有时候看着她，像她这么大，我还在看漫画书，而她已经在跟ChatGPT(智能AI)对话了。有学历又怎样，还是要与时俱进，持续学习，才能跟上孩子的节奏。

有一天我们在餐厅吃饭，点了她最爱的甜点，我原本想引导她为当天做一个复盘，她却说：“妈妈，我的幸福，是从小幸福开始，并随之成长的。”

（参加英国社区的父母培训）

作为一个妈妈，心都要融化了，当你感受到孩子真心爱你的那个瞬间，很难不被治愈。

两年前，我选择成为了全职妈妈，全心教养我的孩子。那时，我37岁，刚生下二宝，休完8个月产假。

回到职场，直属领导换人了，原先的项目已经结束，新项目压力已经超出我能承担的范围。

那段时间我也正在做思想交战：为什么我女儿是这样？为什么要花我这么多心力？好巧不巧，我又阳了，思辨能力变得很差。

连轴转的压力之下，被确诊为急性焦虑症，我知道自己不能再继续工作了。放弃曾经梦寐以求的工作，也让我难过了好一阵子。

3年多的陪伴，女儿的蜕变给了我很多很多力量，也让我更加坚定当初的选择。

（享受户外的Efa）

感谢Efa，让我在育儿这条路上，重新育己，伴随着她精神世界的丰富，也敦促我不断自我提升，学习科学育儿理念，走向自我修复。我学会了放下对物质的执着，学会了向内看、向内求。

孩子，并不属于父母。她并不是我的财产，只是刚好来到我的家庭，而我又刚好被选择，去抚养她。

我相信，比学历和财富更重要的，是激发出孩子的心力，不畏困境和挑战，迎风而上，充分发挥天赋和才干。尽我所能，成就她、帮助她，建立一个内外富足的人生。

【口述：天使妈】

【撰文：从铭】

【编辑：醉红颜】

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