一個家庭的生命變奏曲,一段疾病與關係的敘事
阿茲海默症、癌症,兩個世紀之症同時發生在一個家庭中,
患者的人生、家人的未來,該如何面對與承擔?
認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道,該是日常教育的一環
我想記錄自己和母親的這段生命旅程,儘管片段,但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人,且身為醫療人類學者,也希望這段疾病與康復敘事,有助於其他的病人親友理解病中之人,並與之平和相處。──劉紹華
二〇一八年七月,人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」,其母診斷為阿茲海默症初期,而紹華得了癌症。
兩人同時生病,對於家人的打擊重大,照護人手嚴重不足,家中混亂了一段相當長的時間,生病的人不好過,沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生,正面的、負面的都有。不論生病或康復,變壞或變好,都不是跨過一條界線那麼簡單,而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。
聯合推薦
方俊凱(財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長)
余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)
吳佳璇(資深精神科醫師)
洪仲清(臨床心理師)
徐文俊(台灣失智症協會理事長)
陳炳仁(高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師.台灣在宅醫療學會理事)
鄧善庭 (諮商心理師)
(依姓名筆畫排序)
病,非人生;如此,存在;愛,流滿人世。生命,是感動人的小說。──方俊凱(財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長)
這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視,卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府,及早建立每個人都可以在熟悉的場所,自由自在生活到最後的制度。──余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)
閱讀紹華和母親與病共處的故事,對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說,不僅具有同情共感的撫慰效果,更帶來許多深刻的啟發與省思。──吳佳璇(資深精神科醫師)
其實我們「長年」生病著,像近視就是一種病,失眠也是,感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒,還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」,就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者,祝福您能透過生病與康復的循環,淋漓投入地走向這趟旅程的終點!這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折,文筆流暢,故事情節讓我全情參與,情緒隨之跌宕起伏。作為讀者,這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問,問我們在身體或心靈上即將失去自我時,我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生?!──洪仲清(臨床心理師)
生命是趟旅程,有許多事無法盡如人意、事事順心,願每一位走在崎嶇道路上的你,都可以藉由這本書,看到生命困境中的一朵堅強小花。──鄧善庭(諮商心理師)
有聲書特色
有聲書由資深配音員汪世瑋、作者劉紹華擔任朗讀。全書以第三人稱(劉紹華)跟第一人稱(汪世瑋)的敘事交疊而成,是一本兼具理性與感性的疾病紀實,為聽眾提供有效的知識來面對癌症與阿茲海默症,以及作者對這兩種疾病的深刻、動人見解。
Audio Book Music credit:
J. S. Bach: Cello Suite #1 in G (on Dulcimer) – Prelude by Kevin MacLeod, tempo adjusted to 120 BPM, three semitones lowered, Free Music Archive, CC BY 3.0