维基百科

Hiếm thấy bệnh

Phát sinh với số ít người bệnh tật
Duy cơ bách khoaTrung y học nội dungChỉ cung tham khảo,CũngKhông thểCoi làm chuyên nghiệp ý kiến. Như cần thu hoạch chữa bệnh trợ giúp hoặc ý kiến, thỉnh cố vấn chuyên nghiệp nhân sĩ. Tường thấyY học thanh minh.

Hiếm thấy bệnh( rare disease ), hoặc xưngHiếm thấy bệnh tật,Là chỉ chỉ ở số rất ít nhân thân thượng phát sinh hiếm lạ chứng bệnh, cho nên cũng bị xưng làCô nhi bệnh.

Đại bộ phận hiếm thấy bệnh đều làDi truyền bệnh,Cho dù bệnh tật bệnh trạng sẽ không sinh ra liền có, cũng sẽ cùng với người bệnh chung thân. Rất nhiều hiếm thấy bệnh ở người bệnh sinh mệnh lúc đầu phát bệnh, ước chừng có 30% hoạn có hiếm thấy bệnh nhi đồng sẽ ở 5 tuổi phía trước tử vong[1].Bị nhiều người biết đến hiếm thấy bệnh tật nhưBen-zen Ketone nước tiểu chứng,Trọng hìnhĐịa Trung Hải thiếu máu,Bệnh tạo xương bất toàn,Dính nhiều đường chứng,Cao huyết Amonia chứng, hữu cơ toan huyết chứng,Wilson thị chứngChờ.Field ConditionLà trước mắt nhất hiếm thấy di truyền bệnh tật, chỉ có hai lệ song bào thai người bệnh.

Bị bệnh nhân số đạt cái gì trình độ mới nhưng xưng là hiếm thấy bệnh trước mắt cũng không nhất trí ý kiến. Hiếm thấy bệnh có thể là khu vực tính, hoặc là ở nên khu vực nào đó đặc thù trong đám người là hiếm thấy bệnh, mà ở một khác chút khu vực hoặc đám người, khả năng chính là thường thấy bệnh.

Định nghĩa

Biên tập

Hiếm thấy bệnh trước mắt không một cái thống nhất cũng bị rộng khắp tiếp thu định nghĩa. Nào đó định nghĩa chỉ là lấy bị bệnh nhân số vì chuẩn tắc, một ít khu vực hiếm thấy bệnh định nghĩa còn bao gồm mặt khác nhân tố, tỷ như hay không có cũng đủ trị liệu thủ đoạn hoặc là bệnh tật nghiêm trọng trình độ.

Âu minhĐối với hiếm thấy bệnh định nghĩa là: “Lưu hành phạm vi rất nhỏ, phát bệnh thời gian trường hoặc là cả đời cùng với, nghiêm trọng uy hiếp đến người bệnh sinh mệnh hoặc là người bệnh thân thể nhân loại này bệnh mãn tính trở nên tương đương suy yếu, yêu cầu nhiều loại chuyên môn thủ đoạn tiến hành trị liệu bệnh tật”[2],Về lưu hành phạm vi tiểu nhân tiêu chuẩn, giống nhau định vì tỷ lệ nhiễm bệnh thấp hơn 1/2000 người. Ở môn thống kê thượng cho dù tỷ lệ nhiễm bệnh tương đương thấp, nhưng là cũng không uy hiếp đến người bệnh sinh mệnh, hoặc là không phải mạn tính suy yếu chứng, hoặc chưa kinh đầy đủ trị liệu bệnh tật, tắc không cho rằng là hiếm thấy bệnh.

ỞNước Mỹ,《2002 năm hiếm thấy bệnh dự luật(Tiếng Anh:Rare Diseases Act of 2002)》 nghiêm khắc căn cứ lưu hành trình độ định nghĩa hiếm thấy bệnh, tức bị bệnh dân cư ở nước Mỹ bảo trì ở 20 vạn trong vòng[3],Hoặc là tỷ lệ nhiễm bệnh ở 1/1500 bệnh tật. Này định nghĩa cùng cổ vũ tiến hành cùng hiếm thấy bệnh tương quan nghiên cứu cùng trị liệu Liên Bang pháp luật1983 năm cô nhi dược dự luậtThực chất thượng cùng loại.

Nhật BảnPháp luật đem bị bệnh nhân số ở Nhật Bản thiếu với 5 vạn người hoặc tỷ lệ nhiễm bệnh thấp hơn 1/2500 bệnh tật định nghĩa vì hiếm thấy bệnh.[4]

Trung Hoa dân quốc《 hiếm thấy bệnh tật phòng chống cập dược vật pháp 》 đệ 3 điều thuyết minh: “Hiếm thấy bệnh tật, gồm có bệnh tật thịnh hành suất ở trung ương cơ quan chủ quản thông cáo tiêu chuẩn cơ bản dưới hoặc nhân tình huống đặc thù, kinh đệ tứ điều sở định ủy ban xem xét nhận định, cũng kinh trung ương cơ quan chủ quản chỉ định thông cáo giả.”[5]Này bệnh tật thịnh hành suất kinhHành chính viện vệ sinh thự( nayVệ sinh phúc lợi bộ) với 2000 năm thông cáo “Hiếm thấy bệnh tật chi năm thịnh hành suất tiêu chuẩn vì một phần vạn dưới”. Tỷ như lấy cả nước 2,300 vạn dân cư vì kế, mỗ một bệnh tật mắc bệnh dân cư muốn thiếu với 2,300 người phương thuộc hiếm thấy bệnh tật.

Trung Hoa nhân dân nước cộng hoàCòn chưa có hiếm thấy bệnh phía chính phủ định nghĩa. 2010 năm 5 nguyệt 17 ngày, Trung Quốc hiếm thấy bệnh định nghĩa chuyên gia hội thảo thượng kiến nghị đem Trung Quốc hiếm thấy bệnh định nghĩa vì, tỷ lệ nhiễm bệnh thấp hơn 50 một phần vạn bệnh tật; ở tân sinh nhi trung phát bệnh suất thấp hơn một phần vạn di truyền bệnh định nghĩa vì hiếm thấy di truyền bệnh[6].Nhưng cái này định nghĩa vẫn chưa bị rộng khắp sử dụng. 2018 năm 5 nguyệt, quốc gia vệ sinh khỏe mạnh ủy ban, khoa học kỹ thuật bộ, công nghiệp cùng tin tức hóa bộ, quốc gia dược phẩm giám sát quản lý cục, quốc gia trung y dược quản lý cục năm bộ môn liên hợp công bố 《 nhóm đầu tiên hiếm thấy bệnh mục lục 》, thu nhận sử dụng 121 loại hiếm thấy bệnh. Đây là Trung Quốc chính phủ lần đầu lấy bệnh tật mục lục hình thức giới định như thế nào là hiếm thấy bệnh.[7] Hong KongKhông có liền hiếm thấy bệnh chế định hoàn thiện chính sách,Hong Kong đại họcNghiên cứu phát hiện, Hong Kong mỗi 67 người liền có 1 người hoạn có hiếm thấy bệnh.Hong Kong đại học Lý gia thành y học việnNhi đồng cập thanh thiếu niên khoa học hệ lâm sàng phó giáo sư chung khản nói nên lời kỳ, người bệnh bởi vì hoạn hiếm thấy bệnh mà nhập viện trị liệu án đặc biệt, ở 2015 năm 4 nguyệt đến 2016 năm 3 nguyệt gian, chiếm nên niên độY quản cụcChỉnh thể nhập viện án đặc biệt số lượng phần trăm chi 3.2. Trước mắt bệnh hoạn cập y dược giới, tìm kiếm chính phủ chế định toàn diện hiếm thấy bệnh chính sách, gia tăng di truyền chẩn bệnh phục vụ cập trang bị thêm hãn bệnh dược phẩm phê duyệt chế độ[8].


Hiếm thấy bệnh định nghĩa sai biệt đồng dạng thấy ở y học văn hiến cùng quốc gia vệ sinh kế hoạch, tỷ lệ nhiễm bệnh định ở 1/1,000 đến 1/200,000 chi gian[4].

Hiếm thấy bệnh cùng cô nhi bệnh quan hệ

Biên tập
Tham kiến:Cô nhi dược

“Hiếm thấy bệnh” định nghĩa trung đem “Hiếm thấy bệnh” hạn định vì khuyết thiếu hữu hiệu trị liệu thủ đoạn cùng tài nguyên hơn nữa phi thường nghiêm trọng bệnh tật, có người cho rằng “Cô nhi bệnh” cùng “Hiếm thấy bệnh” vì từ đồng nghĩa, nước Mỹ còn khởi xướng cô nhi dược vật vận động[4].

Cũng có người cùng tổ chức cho rằng cô nhi bệnh cùng hiếm thấy bệnh hàm nghĩa có khác nhau. Tỷ như,Châu Âu hiếm thấy bệnh tổ chức(Tiếng Anh:European Organization for Rare Diseases)( EURORDIS ) đem hiếm thấy bệnh cùngBị bỏ qua nhiệt đới bệnhĐều về vì cô nhi bệnh[9].

Nước Mỹ cô nhi dược vật dự luật bao gồm hiếm thấy bệnh cùng một bộ phận phi hiếm thấy bệnh, “Này trị liệu dược vật tiêu thụ lợi nhuận vô pháp bồi thường nên dược vật nghiên cứu phát minh phí tổn ( ý chỉ bị bệnh nhân số rất ít, thị trường phi thường tiểu ) bệnh tật” đều bị xưng là cô nhi bệnh[10].

Tỷ lệ nhiễm bệnh

Biên tập

Hiếm thấy bệnh ảnh hưởng dùngTỷ lệ nhiễm bệnh( mỗ riêng thời gian nội tổng dân cư trung hoạn có mỗ bệnh tỉ lệ ), mà không phảiPhát bệnh suất( mỗ niên độ tân chẩn đoán chính xác mỗ người bệnh khẩu sở chiếm tổng dân cư tỉ lệ ) tới biểu chinh.

Châu Âu hiếm thấy bệnh tổ chức phỏng chừng, hiếm thấy bệnh ước chừng có 5,000 đến 7,000 loại,Âu minhĐại khái có 6% đến 8% người hoạn có nào đó hiếm thấy bệnh[9].Chỉ ước có 400 loại hiếm thấy bệnh có trị liệu phương pháp, căn cứ hiếm thấy gien tổ học viện nghiên cứu cách nói, ước 80% hiếm thấy bệnh có di truyền nhân tố.

Hiếm thấy bệnh lưu hành tính ở bất đồng trong đám người sai biệt rất lớn, nào đó bệnh tật ở một người đàn trung thực hiếm thấy, ở một người khác đàn trung khả năng liền rất thường thấy, đặc biệt làDi truyền tính bệnh tậtCùngBệnh truyền nhiễmCàng là như thế. Tỷ như di truyền bệnhU nang tính sợi hóa,Loại này bệnh ở Châu Á đại bộ phận khu vực phi thường hiếm thấy, nhưng là ở Châu Âu hoặc là ở Châu Âu người hậu duệ trên người loại bệnh tật này liền tương đối phổ biến. Ở nào đó nhân số ít quần thể trung,Đặt móng giả hiệu ứngCó thể dẫn tới một ít ở phạm vi thế giới phi thường hiếm thấy bệnh tật ở này đó phi thường tiểu nhân quần thể trung lưu hành. Rất nhiều lây bệnh tính bệnh tật ở một ít riêng khu vực lưu hành, nhưng ở này đó khu vực ở ngoài phi thường hiếm thấy. Mặt khác một ít bệnh tật, tỷ như một ít phi thường thưa thớtUng thư,Phân bố phạm vi không có rõ ràng quy luật, chỉ là thực hiếm thấy. Về hiếm thấy bệnh mặt khác phân loại tiêu chuẩn bộ phận thành lập ở bị nghiên cứu đám người cơ sở thượng: Ở nhi đồng trên người sở hữu ung thư giống nhau đều nhưng cho rằng là hiếm thấy bệnh, bởi vì hoạn có ung thư nhi đồng rất ít, nhưng là đồng dạng ung thư ở thành nhân trên người liền sẽ thực thường thấy.

Ước chừng có 40 loại hiếm thấy bệnh ởPhần LanCó rất cao tỷ lệ nhiễm bệnh, gọi chung vìPhần Lan di truyền bệnh di sản(Tiếng Anh:Finnish heritage disease)

Đặc thù

Biên tập

Hiếm thấy bệnh thông thường đều là bởi vì di truyền[11]Mạn tính bệnh tật, Châu Âu hiếm thấy bệnh tổ chức phỏng chừng, ít nhất có 80% hiếm thấy bệnh bị xác nhận vì có di truyền nguyên nhân gây ra[12].Mặt khác hiếm thấy bệnh nguyên nhân bệnh chủ yếu là bởi vì cảm nhiễm cùng dị ứng tính phản ứng, hoặc là khung máy móc thoái hóa cùng tăng sinh.

Bệnh tật hi hữu tính phân chia coi chăng bị nghiên cứu đám người. Bất luận cái gì một loại ung thư ở nhi đồng trên người đều phi thường hiếm thấy[13],Nhưng bộ phận loại hình ung thư ở thành nhân trên người lại phi thường thường thấy.

Bộ phận hiếm thấy bệnh bệnh trạng thường thường ở tân sinh nhi hoặc là người bệnh nhi đồng thời kỳ liền hiển lộ ra tới, mà mặt khác loại hình hiếm thấy bệnh thì tại người bệnh tiến vào thành niên kỳ thời điểm mới biểu hiện ra ngoài.

Về hiếm thấy bệnh nghiên cứu luận văn cường điệu, hiếm thấy bệnh giống nhau là mạn tính, hoặc là khó có thể chữa khỏi bệnh tật, nhưng là rất nhiều ngắn hạn bệnh trạng cũng có thể thuộc về hiếm thấy bệnh[14].

Công cộng nghiên cứu

Biên tập

Quốc lập vệ sinh viện nghiên cứuHiếm thấy bệnh hiếm thấy bệnh nghiên cứu văn phòng với 2002 năm thành lập,[15]Đồng nhật, hiếm thấy bệnh cô nhi dược phát triển dự luật ( H.R. 4014, "Rare Diseases Orphan Product Development Act" ) ký tên[16].Châu Âu cũng có cùng loại hành động[17].

Công cộng tuyên truyền

Biên tập

2008 năm 2 nguyệt, Châu Âu cùng Canada cử hành cái thứ nhấtHiếm thấy bệnh ngàyHoạt động, lấy đề cao công chúng đối hiếm thấy bệnh nhận thức[18][19].Mỗi năm 2 nguyệt cuối cùng một ngày vì quốc tế hiếm thấy bệnh ngày[20].

Xã hội duy trì

Biên tập

Nước Mỹ hiếm thấy bệnh tật tổ chứcTừ hoạn có hiếm thấy bệnh cá nhân cùng bệnh hoạn giả gia đình ở 1983 năm tổ chức thành lập[21][22].

1986 năm thành lậpDi truyền liên minh(Tiếng Anh:Genetic Alliance)Liệt ra ước chừng 1200 trung hiếm thấy bệnh tin tức cùng duy trì đoàn thể[23].

Toàn cầu gien kế hoạch(Tiếng Anh:Global Genes Project)Là trên thế giới quan trọng nhất hiếm thấy bệnh cùng di truyền bệnh hoạn giả duy quyền tổ chức chi nhất, này một phi mưu cầu lợi nhuận tổ chức từ R.A.R.E. ( Rare disease, Advocacy, Research and Education ) đoàn đội lãnh đạo[24].Toàn cầu gien kế hoạch thúc đẩy thỏa mãn hiếm thấy bệnh cùng di truyền bệnh quần thể yêu cầu[25]..2009 một ít hiếm thấy bệnh hoạn giả song thân cùng quỹ hội khởi xướng một lần thảo căn vận động, giục sinh 500 dư gia toàn cầu tính tổ chức. Toàn cầu gien kế hoạch đưa ra “Gien cùng quần jean” ( "genes and jeans", tiếng Anh trung hai từ hài âm ) khái niệm, rộng khắp thúc đẩy xã hội chú ý hiếm thấy bệnh cùng di truyền bệnh đoàn thể nhu cầu. Này một tổ chức đã phát động nhiều hạng cực có sáng ý hiếm thấy bệnh cùng di truyền bệnh tuyên truyền vận[26][27][28].

Canada hiếm thấy bệnh tổ chứcLà một cái cả nước tính tổ chức, đại biểu Canada đã chịu hiếm thấy bệnh ảnh hưởng đám người, tôn chỉ là vì hiếm thấy bệnh hoạn giả phát ra thống nhất thanh âm, thúc đẩy vì hiếm thấy bệnh hoạn giả thành lập xã hội ở chữa bệnh hệ thống cùng thực hành chuyên môn vệ sinh chính sách[29].

Hy Lạp hiếm thấy bệnh hoạn giả tổ chứcHy Lạp hiếm thấy bệnh liên minh( Greek Alliance of Rare Diseases ).

Nguồn gốc

Biên tập

Đại bộ phận hiếm thấy bệnh tật là đi quaĐột biếnHoặcDi truyềnGienKhuyết tật mà dẫn tớiBẩm sinhTính bệnh tật, cũng có bộ phận hiếm thấy bệnh tật đến nay chưa phát hiện xác thật trí nguyên nhân gây bệnh nhân. Nếu cha mẹ hai bên trùng hợp có được tương đồng ẩn tính trí bệnh gien, mỗ một phươngGia tộcCó bệnh sử, hoặc gien ngẫu nhiên xảy ra sản sinh đột biến, sinh ra đời sau tức có khả năng xuất hiện gien dị thường hiếm thấy bệnh tật.

Thể nhiễm sắc thể di truyền

Biên tập
  • Hiện tính di truyền: Cha mẹ một trong số đó vì li bệnh giả, con cái chẳng phân biệtGiới tínhCó 50% li bệnh cơ suất.
  • Ẩn tính di truyền: Cha mẹ hai bên đều vì mang nhân giả, con cái có 25% bình thường, 25% li bệnh cùng với 50% mang nhân chi cơ suất.
  • Đột biến hình: Cha mẹ đều bình thường, ở sinh mệnh truyền thừa trong quá trình, phát sinh đột biến gien, dẫn tới con cái li bệnh hoặc mang nhân.

TínhLiên di truyền

Biên tập
  • Hiện tính di truyền:Nam tínhLi bệnh giả bệnh trạng thông thường so nữ tính người bệnh nghiêm trọng, thả này khuyết tật gien sẽ không truyền cho nhi tử, nhưng sẽ truyền cho mỗi cái nữ nhi.
  • Ẩn tính di truyền:Nữ tínhNếu vì mang nhân giả, này nhi tử có 50%Cơ suất vì li bệnh giả, nữ nhi tắc có 50% cơ suất vì mang nhân giả.

Viên tuyến thểDi truyền

Biên tập
  • Điển hình viên tuyến thể di truyền: Li bệnh nữ tính sẽ đem viên tuyến thể bệnh tật di truyền cho mỗi một cái nhi nữ, bệnh tính trình độ không đồng nhất, mà nam tính người bệnh tắc sẽ không đem bệnh tật truyền xuống đi.
  • Phi điển hình viên tuyến thể di truyền: Viên tuyến thể khuyết tật tuy vẫn từ mẫu hệ di truyền, nhưng phi mỗi cái di truyền đến viên tuyến thể bệnh tật giả toàn sẽ phát bệnh. Ở nào đó trạng huống hạ, nam tính so dễPhát bệnh.[30]

Dự phòng cập trị liệu

Biên tập

ỞPhụ nữDựng trước, dựng trung cùng dựng sau cùng bậc đoạn nhưng áp dụng thi thố:

  • Dựng trước: Hai bên nam nữKết hônHoặcMang thaiTrướcKhỏe mạnh kiểm tra.
  • Dựng trung: Nhằm vào giống nhauTiền sản chẩn bệnhPhát hiện dị thường hoặc đã biết có gia tộc di truyền bệnh sử sản phụ, đang mang thai kỳ 14 đến 18 chu nội tiến hành tiền sản di truyền chẩn bệnh.
  • Dựng sau:Tân sinh nhiSinh ra mãn 48 giờ hoặc thụ nhũ mãn 24 giờ sau, thải gót chân huyết tiến hành bẩm sinh tính thay thế dị thường bệnh tật tân sinh nhi si kiểm.

Nào đó hiếm thấy bệnh tật đều không phải là vô pháp trị liệu, như có thể lúc đầu phát hiện, tránh được miễn tạo thành người bệnh thể xác và tinh thần chướng ngại hoặc phát triển chậm chạp chờ hậu quả. Thế giới các quốc gia đối với hiếm thấy bệnh tật có tương ứng chính sách, cũng chế định dự luật cung cấp người bệnh bảo đảm.[31]

Tham khảo văn hiến

Biên tập
  1. ^Rare Diseases.Siope.Eu. 2009-06-09[2012-09-24].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2012-12-03 ).
  2. ^Useful Information on Rare Diseases from an EU Perspective(PDF).European Commission.[19 May2009].(Nguyên thủy nội dung(PDF)Lưu trữ với 2020-10-13 ).
  3. ^Rare Disease Act of 2002.[2014-10-09].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2007-07-18 ).
  4. ^4.04.14.2Rare diseases: what are we talking about?.[2014-10-09].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2020-01-28 ).
  5. ^Hiếm thấy bệnh tật phòng chống cập dược vật pháp.
  6. ^Hiếm thấy bệnh phân hội thành lập bối cảnh.Bắc Kinh y học sẽ hiếm thấy bệnh sẽ. (Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2014-10-15 ).
  7. ^Về công bố nhóm đầu tiên hiếm thấy bệnh mục lục thông tri.Trung Hoa nhân dân nước cộng hoà quốc gia vệ sinh khỏe mạnh ủy.[2023-02-14].( nguyên thủy nội dungLưu trữVới 2023-05-12 ).
  8. ^Cảng đại nghiên cứu: Mỗi 67 người có một người hoạn hiếm thấy bệnh tật hãn minh xướng định ra toàn diện chính sách.Hong Kong 01.[2022-07-14].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2018-09-26 ).
  9. ^9.09.1Rare Diseases: Understanding This Public Health Priority(PDF).European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). November 2005[16 May2009].(Nguyên thủy nội dung(PDF)Lưu trữ với 2019-06-29 ).
  10. ^Orphan Drug Act(Giao diện lưu trữ sao lưu,Tồn vớiInternet hồ sơ quán) §526(a)(2)
  11. ^Aymé S, Schmidtke J. Networking for rare diseases: a necessity for Europe. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. December 2007,50(12): 1477–83.PMID 18026888.doi:10.1007/s00103-007-0381-9.
  12. ^February 29 is Rare Disease Day in Europe.(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2010-06-03 ).
  13. ^02/2009: Rare Cancers on Rare Disease Day.Ecpc-online.org. 2009-02-28[2012-09-24].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2011-07-26 ).
  14. ^van de Laar FA, Bor H, van de Lisdonk EH. Prevalence of zebras in general practice: data from the Continuous Morbidity Registration Nijmegen.. Eur J Gen Pract. 14. 2008,. Suppl 1 (s1): 44–6.PMID 18949644.doi:10.1080/13814780802436176.
  15. ^President Signs Bills into Law.(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2021-03-18 ).
  16. ^NORD - National Organization for Rare Disorders, Inc..(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2008-06-18 ).
  17. ^OrphaNews Europe: the newsletter of the Rare Disease Task Force.(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2016-03-03 ).
  18. ^February 29th Is The First Rare Disease Day.Medical News Today.28 February 2008[14 February2009].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2020-06-07 ).
  19. ^Join Us In Observing Rare Disease Day On Feb. 28, 2009!.National Organization for Rare Disorders. (Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2008-12-18 ).
  20. ^Millions Around World to Observe Rare Disease Day.PR Newswire.13 February 2009[14 February2009].[Vĩnh cửu mất đi hiệu lực liên kết]
  21. ^About NORD.National Organization for Rare Disorders. 30 July 2008[14 February2009].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2009 năm 2 nguyệt 17 ngày ).
  22. ^The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President.Reuters.5 May 2008[14 February2009].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2013-01-04 ).
  23. ^What is a Genetic Disease.Genetic Alliance.[2012-09-24].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2007-07-11 ).
  24. ^Leadership.Globalgenes.org.[2013-07-10].( nguyên thủy nội dungLưu trữVới 2018-06-26 ).
  25. ^Genes Ribbon™.Globalgenes.org. 2013-02-28[2013-07-10].( nguyên thủy nội dungLưu trữVới 2018-08-03 ).
  26. ^Patient Stories.Globalgenes.org.[2013-07-10].( nguyên thủy nội dungLưu trữVới 2019-04-27 ).
  27. ^Wear That You Care™.Globalgenes.org. 2013-02-28[2013-07-10].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2017-01-27 ).
  28. ^July 10, 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment.7000 Bracelets for Hope™.Globalgenes.org.[2013-07-10].( nguyên thủy nội dungLưu trữVới 2013-10-30 ).
  29. ^Canadian Organization for Rare Disorders.Raredisorders.ca.[2012-09-24].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2018-10-01 ).
  30. ^Tập đoàn tài chính pháp nhân hiếm thấy bệnh tật quỹ hội.Hãn bệnh biết nhiều ít.Nhận thức hãn bệnh.[2013-11-20].(Nguyên thủy nội dungLưu trữ với 2021-02-03 ).
  31. ^Gia nghĩa sao Hôm kỷ niệm bệnh viện dược tề khoa Trịnh dịch đế chủ nhiệm.2010 năm thế giới các quốc gia hiếm thấy bệnh tật dược vật chính sách tương đối(PDF).Hiếm thấy bệnh tật dược vật cơ sở dữ liệu.[2013-11-20].[Vĩnh cửu mất đi hiệu lực liên kết]

Phần ngoài liên kết

Biên tập

Tham kiến

Biên tập
Lấy tự “https://zh.wikipedia.org/w/index.php?title= hiếm thấy bệnh &oldid=80805358”