罕见病信息网

Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Hàng Châu hồng đức hiếm thấy bệnh quan ái trung tâm phía chính phủ Weibo
+Chú ý g
Tin nhắn
=
Chủ trang
921Chú ý 60091Fans 11875Weibo

Hàng Châu hồng đức hiếm thấy bệnh quan ái trung tâm phía chính phủ Weibo

Càng nhiềua

Văn chương
罕见病患者才艺征集！第四届金蜗牛颁奖典礼邀您参加

Hiếm thấy bệnh hoạn giả tài nghệ thu thập! Lần thứ tư kim ốc sên lễ trao giải mời ngài tham gia

罕见病患者唱响奥运会开幕式！谁不为席琳·迪翁流泪 | 关注

Hiếm thấy bệnh hoạn giả xướng vang thế vận hội Olympic lễ khai mạc! Ai không vì tịch lâm · địch ông rơi lệ | chú ý

Xem xét càng nhiềua

Đoàn đội

b 1/2 a

Hiếm thấy bệnh tổ chức

b 1/7 a

Hiếm thấy bệnh tổ chức

b 1/3 a

Hơi quan hệ

Hắn chú ý (906)

Hắn fans (6 vạn )

Xem xét càng nhiềua

Album

Xem xét càng nhiềua

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
2 nguyệt 23 ngày 09:00Đến từWeibo trang web bản
Cố định trên top # phơi ra ngươi một phần vạn #Điểm đánhONgười bù nhìn bảo hộ kế hoạch,Cùng nhau chú ý hiếm thấy bệnh. ​​​​
稻草人守护计划

Người bù nhìn bảo hộ kế hoạch

Hợp tác phương: @ hiếm thấy bệnh tin tức võng
Tham dự
c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 27 ngày 20:42Đến từWeibo weibo
【 hiếm thấy bệnh hoạn giả tài nghệ thu thập! Lần thứ tư kim ốc sên lễ trao giải mời ngài tham gia |# kim ốc sên thưởng lễ trao giải #】 hoan nghênh có tài nghệ các bạn nhỏ báo danh!# hiếm thấy bệnh bảo hộ kế hoạch #°Hiếm thấy bệnh hoạn giả tài nghệ thu thập! Lần thứ tư kim ốc sên lễ trao giải mời...​​​​
罕见病患者才艺征集！第四届金蜗牛颁奖典礼邀您参加
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Hiếm thấy bệnh hoạn giả tài nghệ thu thập! Lần thứ tư kim ốc sên lễ trao giải mời ngài tham gia

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 27 ngày 20:33Đến từWeibo weibo
【# hiếm thấy bệnh #Người bệnh xướng vang# thế vận hội Olympic #Lễ khai mạc! Ai không vì tịch lâm · địch ông rơi lệ | chú ý 】 tịch lâm · địch ông thân hoạn cương người tổng hợp chứng sau bốn năm tới lần đầu biểu diễn, vì Paris thế vận hội Olympic suy diễn cảm động sâu vô cùng thánh người gây nên hoả hoạn đề khúc.°Hiếm thấy bệnh hoạn giả xướng vang thế vận hội Olympic lễ khai mạc! Ai không vì tịch lâm · địch...​​​​
罕见病患者唱响奥运会开幕式！谁不为席琳·迪翁流泪 | 关注
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Hiếm thấy bệnh hoạn giả xướng vang thế vận hội Olympic lễ khai mạc! Ai không vì tịch lâm · địch ông rơi lệ | chú ý

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 22:25Đến từWeibo tìm tòi
【# sơn đại viện bậc cha chú phó tri bác vì đổng hạo hiên đưa thư thông báo trúng tuyển #[心]| chuyện xưa 】# tri bác hiếm thấy bệnh nam hài thu được sơn đại thư thông báo trúng tuyển #Ngày gần đây, Sơn Đông tri bác Đỗ thị cơ dinh dưỡng bất lương chứng ( DMD ) nam hài đổng hạo hiên thi đại học 645 phân, bị Sơn Đông đại học toán học hệ trúng tuyển. Đỗ thị cơ dinh dưỡng bất lương là một loại thần kinh cơ bắp hiếm thấy bệnh, chủ yếu phát sinh với nam hài, người bệnh thường thường lấy thong thả tiến hành tính phát triển cơ bắp héo rút, cơ vô lực làm chủ yếu biểu hiện.
@ tri bác nhật báo
【# sơn đại viện bậc cha chú phó tri bác vì đổng hạo hiên đưa thư thông báo trúng tuyển #[心]】# tri bác hiếm thấy bệnh nam hài thu được sơn đại thư thông báo trúng tuyển #7 nguyệt 25 ngày, Sơn Đông tri bác, DMD hiếm thấy bệnh nam hài đổng hạo hiên thi đại học 645 phân, bị Sơn Đông đại học toán học hệ trúng tuyển, Sơn Đông đại học sinh viên khoa chính quy viện viện trưởng hóa thân “Người đưa thư”, đem thư thông báo trúng tuyển đưa đạt tri bác, đổng hạo hiên xuống lầu nghênh đón, cũng tỏ vẻ hy vọng có thể vì trường học làm cống hiến.@ tri bác nhật báo​​​​...Triển khai toàn vănc
7 nguyệt 25 ngày 11:07 Đến từWeibo video hàoĐã biên tập
c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 22:10Đến từWeibo tìm tòi
【# cả nhà dùng 12 năm đem hiếm thấy bệnh song bào thai nâng lên tiến đại học #| chuyện xưa 】 Hồ Nam Vĩnh Châu một đôi song bào thai thiếu niên 6 tuổi chẩn đoán chính xác “Tiến hành tính cơ dinh dưỡng bất lương”, nên bệnh chủ yếu biểu hiện vì dần dần tăng thêm cốt cách cơ vô lực héo rút, nhưng liên luỵ trung khu thần kinh, trái tim, cốt cách, dạ dày tràng chờ. Ở cả nhà nỗ lực chiếu cố cùng duy trì hạ, năm nay thi đại học ca ca khảo ra 594 phân, đệ đệ 552 phân.# hảo hiếm thấy bệnh #
@ gạo Video
【# cả nhà dùng 12 năm đem hiếm thấy bệnh song bào thai nâng lên tiến đại học #】 Hồ Nam Vĩnh Châu, một đôi 00 sau song bào thai thiếu niên, 6 tuổi khi chẩn đoán chính xác hiếm thấy bệnh “Tiến hành tính cơ dinh dưỡng bất lương”. Nhìn đến bọn họ đều khát vọng đọc sách, 12 năm qua, ba ba phụ trách làm công kiếm tiền, gia gia nãi nãi cùng mụ mụ tắc thay phiên chiếu cố cùng bồi đọc, năm nay thi đại học ca ca khảo ra 594 phân, đệ đệ 552 phân. Mụ mụ Trịnh nguyệt phương nói, “Hy vọng đại học còn đọc cùng sở, chúng ta sẽ vẫn luôn chiếu cố đi xuống”. ​​​​...Triển khai toàn vănc
7 nguyệt 26 ngày 07:54 Đến từWeibo video hào
c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 21:53Đến từWeibo weibo
【 Pfizer hai khoản# hiếm thấy bệnh ## gien liệu pháp #Đạt được tin tức tốt! Trung Quốc khu hiếm thấy bệnh sự nghiệp bộ nghênh đón trọng đại điều chỉnh | tin tức 】 ngày gần đây, Pfizer công ty ở hiếm thấy bệnh gien liệu pháp lĩnh vực lấy được lộ rõ tiến triển. Châm nhằm vào bệnh máu chậm đông B gien liệu pháp ở đạt được Canada cùng nước Mỹ phê chuẩn sau, lại ở Châu Âu đạt được phê chuẩn. Đồng thời, nhằm vào bệnh máu chậm đông A gien liệu pháp cũng tuyên bố này 3 kỳ lâm sàng thí nghiệm thành công.°Pfizer hai khoản hiếm thấy bệnh gien liệu pháp đạt được tin tức tốt! Trung Quốc khu hãn...​​​​
辉瑞两款罕见病基因疗法获得好消息！中国区罕见病事业部迎来...|资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Pfizer hai khoản hiếm thấy bệnh gien liệu pháp đạt được tin tức tốt! Trung Quốc khu hiếm thấy bệnh sự nghiệp bộ nghênh đón...| tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 21:47Đến từWeibo weibo
【# quốc nói dược #Phẩm như thế nào thuận lợi rơi xuống đất? Nghe một chút này 6 vị chuyên gia nói như thế nào | hội nghị 】 như thế nào làm quốc nói dược có thể thuận lợi tiến bệnh viện, tiến phòng, như thế nào đả thông quốc nói dược “Rơi xuống đất cuối cùng một km”, chân chính làm người bệnh hoạch ích? Cùng nhau tới nghe một chút này đó chuyên gia nói như thế nào#2024 thứ mười ba giới Trung Quốc hiếm thấy bệnh cao phong diễn đàn #°Quốc nói dược phẩm như thế nào thuận lợi rơi xuống đất? Nghe một chút này 6 vị chuyên gia nói như thế nào...​​​​
国谈药品如何顺利落地？听听这6位专家怎么说 | 会议
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Quốc nói dược phẩm như thế nào thuận lợi rơi xuống đất? Nghe một chút này 6 vị chuyên gia nói như thế nào | hội nghị

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 21:39Đến từWeibo weibo
【 bệnh tự kỷ cùng Phelan-McDermid hội chứng# gien liệu pháp #IND ở mỹ hoạch phê | tin tức 】 trước đó không lâu tuyên bố, nước Mỹ thực phẩm dược phẩm giám sát quản lý cục ( FDA ) đã phê chuẩn công ty này JAG201 nghiên cứu tân dược ( IND ) xin, JAG201 là một loại trị liệu bệnh tự kỷ hệ thống gia phả chướng ngại ( ASD ) cùng Phelan-McDermid hội chứng ( Phelan-McDermid syndrome, PMS ) gien liệu pháp.# hiếm thấy bệnh #°Bệnh tự kỷ cùng Phelan-McDermid hội chứng gien liệu pháp IND ở...​​​​
自闭症和Phelan-McDermid综合征基因疗法IND在美获批 | 资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Bệnh tự kỷ cùng Phelan-McDermid hội chứng gien liệu pháp IND ở mỹ hoạch phê | tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 26 ngày 21:38Đến từWeibo weibo
【 cả nước đầu cái!# gien trị liệu #Dược vật trình báo đưa ra thị trường, trị liệu nên hiếm thấy bệnh | tin tức 】 ngày gần đây, quốc gia dược phẩm giám sát quản lý cục ( NMPA ) đã chính thức thụ lí BBM-H901 tiêm vào dịch dùng cho trị liệu bệnh máu chậm đông B thành niên người bệnh tân dược đưa ra thị trường xin ( NDA ).# hiếm thấy bệnh #°Cả nước đầu cái! Gien trị liệu dược vật trình báo đưa ra thị trường, trị liệu nên hiếm thấy...​​​​
全国首个！基因治疗药物申报上市，治疗该罕见病 | 资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Cả nước đầu cái! Gien trị liệu dược vật trình báo đưa ra thị trường, trị liệu nên hiếm thấy bệnh | tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 25 ngày 17:54Đến từWeibo weibo
【2024# hãn hãn dạo chơi #- Trường Sa dung hợp làm bạn chi lữ đồng quan diêu trạm thuận lợi cử hành | hoạt động 】2024 năm 7 nguyệt 12 ngày -14 ngày, trong khi ba ngày hai vãn hãn hãn dạo chơi Trường Sa dung hợp làm bạn chi lữ ở đồng quan diêu cổ trấn thuận lợi khai doanh.# hiếm thấy bệnh #@ dương nhạc nhạc°2024 hãn hãn dạo chơi - Trường Sa dung hợp làm bạn chi lữ đồng quan diêu trạm thuận lợi...​​​​
2024罕罕漫游-长沙融合陪伴之旅铜官窑站顺利举行 | 活动
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

2024 hãn hãn dạo chơi - Trường Sa dung hợp làm bạn chi lữ đồng quan diêu trạm thuận lợi cử hành | hoạt động

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 25 ngày 17:33Đến từWeibo video hào
Ái ở mỗi một cái rất nhỏ nháy mắt chảy xuôi, làm chúng ta đi theo hãn hãn dạo chơi nện bước, đem ái rót vào mỗi người nội tâm. Bởi vì có ngươi, ái không hiếm thấy!# hãn hãn dạo chơi #@ dương nhạc nhạcLHiếm thấy bệnh tin tức võng Weibo video​​​​
c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 25 ngày 10:22Đến từWeibo weibo
【# gien trị liệu #Hiếm thấy động kinh số liệu tuyên bố, 3 danh người bệnh dùng dược nại chịu tính tốt đẹp | tin tức 】 trước đó không lâu,#Rett hội chứng #( lôi đặc hội chứng )1/2 kỳ gien trị liệu lâm sàng thí nghiệm bước đầu an toàn tính cùng nại chịu tính số liệu, nên số liệu biểu hiện, ba gã tiếp thu NGN-401 trị liệu người bệnh tổng thể thượng nại chịu tính tốt đẹp, cấp dược sau ước chín nguyệt, sáu tháng cùng ba tháng tiến hành tùy phóng.# hiếm thấy bệnh #°Gien trị liệu hiếm thấy động kinh số liệu tuyên bố, 3 danh người bệnh dùng dược nại chịu...​​​​
基因治疗罕见癫痫数据发布，3名患者用药耐受性良好 | 资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Gien trị liệu hiếm thấy động kinh số liệu tuyên bố, 3 danh người bệnh dùng dược nại chịu tính tốt đẹp | tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 25 ngày 10:20Đến từWeibo weibo
【 đối mặt trị liệu khó, trừ bỏ chờ chúng ta còn có thể làm cái gì? | thấp lân tính bệnh gù tuyến hạ phú có thể sẽ báo danh mở ra 】 đối mặt này đó khốn cảnh, chúng ta có thể làm những gì đây? Mời đại gia tham dự# thấp lân tính bệnh gù #Người bệnh gia đình ngày mùa hè phú có thể bò.# hiếm thấy bệnh #°Đối mặt trị liệu khó, trừ bỏ chờ chúng ta còn có thể làm cái gì?| thấp lân tính câu...​​​​
面对治疗难,除了等我们还能做什么?| 低磷性佝偻病线下赋能会报名开启
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

Đối mặt trị liệu khó, trừ bỏ chờ chúng ta còn có thể làm cái gì?| thấp lân tính bệnh gù tuyến hạ phú có thể sẽ báo danh mở ra

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 24 ngày 16:42Đến từWeibo weibo
【 “first-in-class” tiểu phần tử ức chế tề tiến vào 3 kỳ lâm sàng, lộ rõ giảm bớt hiếm thấy thận bệnh | tin tức 】 trước đó không lâu, inaxaplin ( VX-147 ) đã tiến vào APOL1 giới đạo tính thận bệnh tật ( APOL1-mediated kidney disease, AMKD ) toàn cầu 2/3 kỳ mấu chốt lâm sàng thí nghiệm 3 kỳ, ở tiêu chuẩn hộ lý cơ sở thượng, đem mỗi ngày một lần khẩu phục 45 mg cùng an ủi tề tiến hành tương đối.# hiếm thấy bệnh #°“first-in-class” tiểu phần tử ức chế tề tiến vào 3 kỳ lâm sàng,...​​​​
“first-in-class”小分子抑制剂进入3期临床，显著缓解罕见肾病|资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

“first-in-class” tiểu phần tử ức chế tề tiến vào 3 kỳ lâm sàng, lộ rõ giảm bớt hiếm thấy thận bệnh | tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 24 ngày 16:32Đến từWeibo weibo
【97% người bệnh bệnh trạng hoạch cải thiện, tiểu acid nucleic long đầu# hiếm thấy bệnh #Liệu pháp lâm sàng kết quả tích cực | tin tức 】 ngày gần đây, phản nghĩa quả Nucleotit ( ASO ) liệu pháp ION582 ở trị liệu thiên sứ hội chứng ( Angelman syndrom, AS ) người bệnh trung 1/2a kỳ lâm sàng thí nghiệm sáu tháng tích cực kết quả, phân tích kết quả biểu hiện, trung liều thuốc cùng cao liều thuốc tổ trung có 97% người ở câu thông, nhận tri cùng vận động công năng được đến cải thiện. Cũng lộ ra kế hoạch ở 2025 năm thượng nửa năm ​​​​...Triển khai toàn vănc
97%患者症状获改善，小核酸龙头罕见病疗法临床结果积极 | 资讯
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

97% người bệnh bệnh trạng hoạch cải thiện, tiểu acid nucleic long đầu hiếm thấy bệnh liệu pháp lâm sàng kết quả tích cực | tin tức

c
罕见病信息网
+Chú ý
Hiếm thấy bệnh tin tức võng
7 nguyệt 23 ngày 15:33Đến từWeibo weibo
【mRNA dược vật hoạch FDA nhi khoa hiếm thấy bệnh cùng cô nhi dược song nhận định |# cô nhi dược #】IN022 dùng cho trị liệu cùng hình quang Amonia toan nước tiểu chứng ( Homocystinuria, HCU ), một loại thường nhiễm sắc thể ẩn tính di truyền tính thay thế bệnh tật. Đồng thời đạt được RPDD cùng ODD đem cực đại mà xúc tiến IN022 lâm sàng khai phá cùng đưa ra thị trường tiến trình, sử người bệnh sớm ngày được lợi.# hiếm thấy bệnh #°mRNA dược vật hoạch FDA nhi khoa hiếm thấy bệnh cùng cô nhi dược song nhận định | cô...​​​​
mRNA药物获FDA儿科罕见病和孤儿药双认定 | 孤儿药
Hiếm thấy bệnh tin tức võng

mRNA dược vật hoạch FDA nhi khoa hiếm thấy bệnh cùng cô nhi dược song nhận định | cô nhi dược

Đang download, thỉnh chờ một chút...